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Larissa
Santa Bárbara D Oeste / SP
Meu nome é LARISSA Ladielly Borges Gomes, nascida em 24/06/2001, atualmente com 23 anos, com diagnóstico de Ataxia
Espinocerebelar do tipo 2 (SCA2/cidG11.2) patologia neurodegenerativa. A SCA2 é uma patologia neurológica
evolutiva que até o momento não possui tratamento resolutivo, por isso o tratamento deve ser baseado na
qualidade de vida do indivíduo e cuidado primário de saúde, prevenindo luxações, encurtamentos musculares,
deformidades ortopédicas e comprometimentos cardiorrespiratórios. A ataxia cerebelar que eu possuo não existe tratamento e nem cura, existe qualidade de vida através de fisioterapias e remédios em testes. A que eu possuo foi uma condição genética de grau 2.

Condições genéticas : Algumas formas de ataxia são hereditárias, como a Ataxia de Friedreich ou a Ataxia Espinocerebelar (SCA).

Sintomas:

A ataxia cerebelar manifesta-se principalmente por problemas de coordenação e equilíbrio, incluindo:

Desequilíbrio e quedas frequentes : Dificuldade em manter o equilíbrio, especialmente ao caminhar.

Dificuldade em coordenar movimentos : Atividades que desativam precisão, como escrever ou pegar objetos pequenos, tornam-se difíceis.

Tremores : Tremores podem ocorrer durante o movimento, especialmente nas mãos.

Dificuldade na fala (desartria) : A fala pode se tornar arrastada ou descoordenada.

Movimentos oculares anormais : O movimento dos olhos pode ser afetado, resultando em dificuldades de foco ou em movimentos oculares rápidos e involuntários (nistagmo).

Nesse momento me encontro com todos esses sintomas acima, além dos tremores sem pausa 24 horas por dia, causando muita dor nas costas, então tenho passado a maior parte do tempo de cama, nesse momento estou precisando de um adaptador para o banho, uma cadeira de rodas, um remédio que é utilizado para pacientes com esclerose múltipla, que vamos usar para teste, o qual custa R$2.000 mil a caixa vou usar 2 por dia, já temos entrada no alto custo mais não é certeza que vamos conseguir por não ser o mesmo CID e a reposta só daqui alguns meses, além disso minha mãe que está cuidando de mim também tem uma doença rara pós Câncer de tireoide tem conciliado o trabalho e os cuidados comigo como pode.
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