Meu nome é Ladielly Borges Gomes, nascida em 24/06/2021, atualmente com 23 anos, com diagnóstico de Ataxia Espinocerebelar do tipo 2 (SCA2/cidG11.2) patologia neurodegenerativa. A SCA2 é uma patologia neurológicaevolutiva que até o momento não possui tratamento resolutivo, por isso o tratamento deve ser baseado naqualidade de vida do indivíduo e cuidado primário de saúde, prevenindo luxações, encurtamentos musculares,deformidades ortopédicas e comprometimentos cardiorrespiratórios. A ataxia cerebelar que eu possuo não existe tratamento e nem cura, existe qualidade de vida através de fisioterapias e remédios em testes. A que eu possuo foi uma condição genética de grau 2.
Condições genéticas : Algumas formas de ataxia são hereditárias, como a Ataxia de Friedreich ou a Ataxia Espinocerebelar (SCA).Sintomas:
Movimentos oculares anormais : O movimento dos olhos pode ser afetado, resultando em dificuldades de foco ou em movimentos oculares rápidos e involuntários (nistagmo).
Nesse momento me encontro com todos esses sintomas acima, além dos tremores sem pausa 24 horas por dia, causando muita dor nas costas, então tenho passado a maior parte do tempo de cama, nesse momento estou precisando de um adaptador para o banho, uma cadeira de rodas, um remédio que é utilizado para pacientes com esclerose múltipla, que vamos usar para teste, o qual custa R$ 2.000 mil reais a caixa vou usar 2 por dia, já temos entrada no alto custo mais não é certeza que vamos conseguir por não ser o mesmo CID e a reposta só daqui alguns meses, além disso minha mãe que está cuidando de mim também tem uma doença rara pós Câncer de tireoide tem conciliado o trabalho e os cuidados comigo como pode.