Salve a Chloe com Atrofia Muscular Espinhal

Sou Chloe, completarei 5 aninhos dia 02/07/25. No dia 18/05/2023 meus pais receberam a noticia mais impactante do mundo, meu diagnostico real depois de tanta coisa dita. Fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 e agora preciso desesperadamente de sua ajuda.

Preciso fazer tratamentos intensivos e estamos lutando pra conseguir o remedio mais caro do mundo, o Zolgensma, que juntos com os tratamentos salvará minha vida e me dará oportunidade de andar, correr e brincar... viver...

Tudo o que eu mais quero é poder dar meus passinhos que peço todo dia pra minha mãe pra andar, mas não tenho forças suficiente e minhas perninhas atrofiaram em pouco tempo. Problema que vai resolver com cirurgia.

Essa cirurgia é rápida, o internamento no dia será feito 7h da manhã, o procedimento começara às 9h, terminará as 11h, e a alta 13h... será feito um cortezinho em 3 tendões de cada perna, recuperação com 15 dias de gesso e depois usar orteses que custará em torno de R$2.500,00 reais o par, isso possibilitaria eu andar de alguma forma, após adquirir equilibro através de muito exercício!

Valores:

Horário médico R$4.000,00Horario Anestesista R$1.600,00Instrumentadora R$400,00Hospital R$2.000,00Consulta anestesista R$300,00

Mas até eu aprender andar, preciso me locomover, pois já estou grandona e pesada pra ficar no colo o tempo todo, estou ficando mais independente e preciso ter pra ir na escolinha uma cadeira de rodas adaptada, pra ficar com postura adequada, com apoio de pés... mas essa cadeira de rodas custa R$3.300,00, mais informações terá no insta @ame.chloe

Nós vendemos brownies de vários tipos, trufas, barras de chocolate, donuts, tortinhas, sfihas, empadinhas, se alguém quiser nos ajudar comprando, seremos muito gratos, são alimentos deliciosos feitos com muito amor e carinho pra vcs e pela Chloe... nosso instagram é @chloebakery.chocolateria

Sou tao inteligente, já sei contar números, falo as cores em ingles, converso muito, adoro matemática e sou muito criativa e divertida!

Imploro por favor sua ajuda, quem tem AME tem pressa, todo dia morre um pouquinho dos meus neurônios que me possibilitam respirar e fazer os movimentos e forças que ainda me restam, não deixem que eu perca tudo isso igual já perdi as forças das perninhas, ainda posso me manter saudável

O motivo da vakinha também é a pressa, pois a justiça de Ponta Grossa negou meu Zolgensma. Tirou meu direito de viver. Disse não à minha vida, alegando que eu não me enquadro nos requisitos porque passei da idade que é de 2 anos, isso aconteceu devido ficar 1 ano e 9 meses na fila do SUS e os médicos particulares que pagamos com vakinha, deram diagnósticos falsos... a Juiza também alegou não ter verba... mas eu ainda posso fazer o tratamento pois na bula, é para crianças de até 21kg também, e eu já tenho 15kg, é uma corrida contra o tempo e eu não posso esperar. 

Eu, a mae e o pai agradecemos imensamente do fundo dos nossos corações, seremos eternamente gratos, e peço que Papai do ceu abenço muito vcs que me ajudam de alguma forma, ajudam à salvar minha vida, à ter uma vida digna que é o direito de todos! Deus abençõe cada um