Urgente: Emilly precisa de uma cadeira de rodas

Emilly é o nome de uma sertanejinha de 4 anos da cidade de Uiraúna, no sertão da Paraíba que luta pela vida. Aos 2 anos e 2 meses ela desenvolveu uma doença rara, chamada Leucodistrofia metacromática (LDM). Uma doença neurológica desmielinizante causada por um erro inato do metabolismo, resultando em deficiência da enzima arilsulfatase A. 

Os primeiros sinais da doença se iniciam com perda dos marcos do desenvolvimento e regressão motora. Os primeiros sintomas são percebidos geralmente depois dos cinco anos de idade; mas no caso da Emilly esses sinais foram percebidos quando ela tinha  2 anos e 2 meses de idade e desde então a vida do casal Vadim e Maria de Fátima mudou completamente, pois vivem em razão da filhinha especial.

Os sintomas da leucodistrofia podem variar, dependendo da condição do paciente, mas podem incluir dificuldade para comer ou engolir, marcha cambaleante, coordenação inadequada, confusão e tremores. Algumas formas causam cegueira, surdez e outras questões à medida que progridem.

Hoje com 04 anos, Emilly pesa 32 kilos, ela responde a estímulos visuais e sonoros, mas devido a dificuldade de engolir alimentos se alimenta através de uma sonda. A mãe é quem mais tem a responsabilidade de se locomover com a criança, seja pela casa ou até mesmo para levar até os cuidados médicos. Já que o pai trabalha para prover o sustento.

Amigos do casal, comparecidos com a situação, estão lançando uma campanha na internet para arrecadar doações e assim ajudar a essa garotinha a ter um pouco mais de conforto.

Uma cadeira de rodas adaptada para a Emilly custa entorno de R$ 9.537,00. Os pais são pessoas humildes que sobrevivem da agricultura e portanto não podem arcar com os custos desse equipamento.

Por meio dessa campanha esperamos com a ajuda das pessoas de bom coração, poder ajudar a essa criança, que mesmo em sua inocência já luta bravamente para viver.

Como ajudar?

Pix / Whatsapp: (83) 8196-0047 - Em nome de Maria de Fátima Alves Santana - Mãe da Emilly.

Doe com cartão de crédito, ou boleto bancário através da Vakinha Online.

Tratamento de leucodistrofia metacromáticaNão há cura para essa doença atualmente. No entanto, o transplante de medula óssea ou transplante de células‑tronco pode ajudar pessoas com formas leves da doença.

A terapia de reposição enzimática e a terapia genética são possíveis opções de tratamento que estão sendo estudadas.

Mais um apelo.

Esperamos que o poder público por sua vez possa fazer algo para garantir também o tratamento necessário e assim da mais qualidade de vida a essa criança.