Unidos pelo João - AME

Meu nome é João Emanuel e moro no Rio Grande do Sul - Brasil! Tenho 1 ano e 7 meses e aos 4 meses fui diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uns dos tipos mais agressivos dessa doença genética degenerativa. Atualmente a doença comprometeu minha deglutição (levando a dificuldades na alimentação), insuficiência respiratória (respiro com ajuda de aparelhos) e gradativamente vou perdendo os movimentos de braços e pernas. O Zolgensma é  o melhor medicamento para que eu tenha uma melhor qualidade de vida. Este medicamento acabou de ser aprovado no Brasil, mas custa 2,125 milhões de dólares (12 milhões de reais) - o mais caro do MUNDO! A aplicação do Zolgensma precisa acontecer antes que eu faça 2 anos de idade. Estamos numa corrida contra o tempo e a sua ajuda é fundamental para que o meu sonho siga vivo. Você pode me ajudar doando ou compartilhando meu perfil para que mais pessoas me ajudem. Estou confiante que através da solidariedade vamos superar este obstáculo! 💙 

My name is João Emanuel and I live in Brazil! I am 1 year and 7 months old and when I was 4 months old I was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (AME) Type 1, one of the most aggressive types of this degenerative genetic disease.  Currently, the disease has compromised my swallowing (leading to difficulties in eating), respiratory failure (breathing with the help of devices) and I gradually lose the movements of my arms and legs. The Zolgensma is the better medicine that can give me a better quality of life. This medicine has been approved in Brazil recently, but it costs 2.125 million dollars (12 million reais) - the most expensive in the WORLD! The application of Zolgensma needs to happen before I turn 2 years old. We are in a race against time and your help is essential to keep my dream alive. You can help me by donating or sharing my profile so that more people can help me. I am confident that through solidarity we will overcom 💙 ⠀