@amearthurbelo

A VAKINHA ESTÁ SENDO ENCERRADA POIS ARTHUR CONSEGUIU UMA ORDEM JUDICIAL PARA QUE EM 48 HRS A UNIÃO COMPLEMENTE O VALOR FALTANTE PARA COMPRA DA MEDICAÇÃO.

O VALOR ARRECADADO NA VAKINHA CONSTA NO PROCESSO E SERÁ UTILIZADO PARA A CONPRA DA MEDICAÇÃO.

CAMPANHA AME ARTHUR BELO

UMA JORNADA PELA MEDICAÇÃO, UMA LUTA PELA VIDA!!!

Dono de um olhar meigo e amoroso e de um sorriso puro e inocente, Arthur esbanja amor e ternura.

Diagnosticado com AME (amiotrofia muscular espinhal) tipo 1 ( o mais severo) aos 3 meses de idade, esse pequeno guerreiro vive uma rotina dura, pesada e sofrida.

A AME é uma doença rara, genética, que caracteriza-se por fraqueza e atrofia da musculatura, acompanhada de fasciculações, de idade de início muito variável, sendo mais grave o comprometimento motor quanto mais precoce o seu início.

Ele está tomando o Spinraza (medicamento que desacelera a evolução da doença) a cada 4 meses pelo convênio médico se com as 06 doses iniciais do Spinraza nosso guerreirinho teve melhoras, imagina como será com o zolgensma.

Em 24/05/19, a FDA (equivalente americana da Anvisa) aprovou o Zolgensma nos Estados Unidos, medicamento da AveXis (empresa da farmacêutica Novartis) prometendo prognósticos e avanços muito maiores que o Spinraza, pois seu mecanismo de ação é bem diferente do Spinraza.

Para explicar essa diferença, é preciso esclarecer que o Spinraza atua somente no gene SMN2, aumentando sua “produtividade” da proteína SMN. Porém, o gene responsável pelo neurônio motor principal é o SMN1, que está ausente ou defeituoso em pacientes com AME. Assim, a nova medicação, Zolgensma, promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas substituição das bases e aumento do SMN2. Dessa forma, a grosso modo, ocorre como se fosse um "transplante do material genético", resolvendo de forma DEFINITIVA a doença com UMA ÚNICA DOSE por via venosa, no entanto, essa medicação só está disponível nos EUA, pois não há aprovação da ANVISA ainda (nem de outro órgão/agência reguladora), e sequer a Novartis protocolou pedido de registro no Brasil (o que dificulta sobremaneira uma concessão do fármaco judicialmente).

O valor desta medicação nos EUA é de 2,1 MILHÕES DE DÓLARES ou cerva de 12 MILHÕES DE REAIS, com as custas de exames, hospital e demais gastos co-relacionados ao tratamento.

Mas com a sua ajuda, podemos alcançar essa tão idealizada cura para o pequeno e já tão forte Arthur.

Sua doação pode se multiplicar e permitir que o Arthur possa ter uma vida... Uma chance de cura... uma chance de poder andar, sentar, ir para escola, jogar bola...Vamos JUNTOS dar essa chance a ao pequeno Arthur?

Infelizmente NÃO TEMOS MUITO TEMPO, pois a terapia gênica (Zolgensma) só pode ser administrado em crianças de até 02 ANOS DE IDADE!

AJUDE-NOS A SALVAR O ARTHUR!