A Eleninha é portadora de uma doença rara chamada Osteogênese Imperfeita, popularmente conhecida como ossos de vidro. Esta doença causa uma deficiência na produção de colágeno que é o responsável pelo fortalecimento ósseo, causando extrema fragilidade óssea, bem como deformações e dores crônicas entre outros...o tratamento consiste em aplicação de pamidronato e consumo periódico de cálcio e uma alimentação muito regrada, além de cuidados no manuseio do paciente que pode ter fraturas em.uma simples troca de fraldas...
A Elena apresenta deformações nas pernas e precisará fazer algumas cirurgias corretivas pois apresenta angulação nos fêmures e nas tíbias, essa angulação é muito perigosa, pois pode vir a causar fraturas graves ainda mais nesta fase q ela está(ficando em pé). A cirurgia consiste na colocação de hastes no interior dos ossos, existem basicamente dois tipos de hastes:
As fixas que precisam ser substituídas TD ano.
As telescopadas que acompanham o crescimento ósseo e não precisam de outras intervenções.
A indicada para este caso são as telescopadas, pois evitariam outras cirurgias e se apresentam mais eficientes, porém o SUS não cobre o custo e são muito caras! E a Elena precisa de quatro destas hastes. Ela não recebe até o momento nenhum auxílio e eu precisei sair de meu emprego para cuidar dela e garantir o desenvolvimento dela longe de fraturas. Então venho pedir encarecidamente a ajuda para custear estás cirurgias que até o então são a única solução para o tratamento e o desenvolvimento dela sem maiores complicações...
Deixo meu contato pessoal para eventuais dúvidas:
(49)99186-0156
daianekamin@gmail.com
Agradeço de coração quem puder nos ajudar neste momento!
TODOS PELA ELENINHA!