ajude a ANNA JULIA viver

Anna Julia foi diagnosticada aos 4 meses e meio com uma doença raríssima MASTOCITOSE SISTEMICA AGRESSIVA , é uma doença auto imune , essa doença esta afetando  seu desenvolvimento e crescimento, hoje ela esta com 58 cm e 5 kg com 1 ano e 5 meses além disso pode afetar todos os  órgãos hj ela já tem o baço eo fígado  comprometido, problemas na pele como bolhas. também esta com problemas no estomago  Pelo excesso de medicamentos que ela toma para controle dos sintomas da doença são 8 tipos de medicamentos que ela usa todos os dias, ainda não  tomou nenhuma vacina, sofre diariamente com dores e febres alta , tem choques anafiláticos quando o quadro clinico dela esta mais agravado, que é o que esta acontecendo nos últimos dias... a doença não tem cura eo único medicamento que é indicado para o tratamento é o rydapt ele tem um auto custo e não é fornecido pelo SUS  que tem o custo de 86.888,88 mil a caixa com 112 cápsulas no tratamento indicado  ela terá que toma uma capsula por dia  é um medicamento de uso continuo   mais hoje precisamos inicialmente de 2 caixas para o inicio do tratamento e para mais alguns gastos que terá... conto com a ajuda de todos que puder ajudar e desde já agradeço