Todos juntos pela pequena Juju!!!

Oi pessoal, meu nome Júlia Gonçalves Tavares, mais conhecida como Juju, tenho 2 anos e 11 meses, sou portadora de uma síndrome conhecida como acondroplasia com restrição de tórax, também tenho hidrocefalia, que é controlada com válvula dreno, isso acabou gerando uma epilepsia refratária, mas que é possível controlar com medicação de uso contínuo. Porém essa combinação de medicamentos me causam muita dormência, sonolência e perda de coordenação motora que acabam me deixando em um estágio quase vegetativo, sem nenhuma chance de evolução e interação com minha família e o mundo. 

Há um tempo atrás através de uma medicação a base de canabidiol a minha história mudou!!!  Isso para nossa família foi como uma Luz.

Essa medicação tem mudado a minha vida, com incríveis melhoras na coordenação motora, ajudando nas atividades diárias. Com uso dela obtivemos excelentes resultados no meu desenvolvimento físico e mental. Hoje consigo uma melhor interação, fico mais atenta a tudo que acontece a minha volta, e consigo ter um pouco mais de firmeza no pescoço. Eu até consigo sentar na minha cadeirinha com ajuda da minha mamãe e da minha fisio.

Só temos um probleminha, essa medicação é de alto custo, e ainda tem um pouco de burocracia aqui no Brasil para a liberação. Por isso,  fica muito difícil para os meus pais conseguirem custear, e eu não posso parar com o meu tratamento e retroceder tudo o que consegui evoluir até agora. Pois ia retardar a minha evolução e eu voltaria a dormir, e sem ter nenhum tipo de interação com ninguém.

Isso é só um pouquinho da minha história, então eu estou aqui pra pedir a ajuda de vocês para que eu possa continuar com o meu tratamento e não precise parar com essa medicação (canabidiol), que tem me ajudado tanto. Cada frasco tem o custo de R$ 770,00 e eu faço o uso de 5 frascos mês. Esse valor é para custear a medicação pelo período de 12 meses.  

Conto com a ajuda de cada um de vocês, com qualquer valor, qualquer quantia vai me ajudar muito, mesmo se não puderem ajudar com valor, me ajuda compartilhando o link, para que possa tocar no coração do máximo de pessoas que conseguir.

"Completem a minha alegria, tendo o mesmo modo de pensar, com o mesmo amor um só espirito e uma só atitude." Filipenses 2,2

Quem quiser acompanhar a minha evolução na página do Instagram me segue:

@juliagoncalvestavares93