SalveoAlfredo

Olá pessoal! Eu me chamo Alfredo, sou portador da Distrofia Muscular de Duchenne e vim contar um pouco da minha história para vocês. 

Quando tinha 7 anos, fui diagnosticado com a DMD - Distrofia muscular de Duchenne, contudo até o ano de 2023 minha doença não tinha cura, somente tratamento paliativo (corticoterapia). 

A DMD é uma doença degenerativa e progressiva, que afeta o sistema neuromuscular de maneira fatal, em virtude do Déficit muscular progressivo devido deficiência de distrofina que causa: atraso no desenvolvimento psicomotor, marcha anormal, fraqueza muscular proximal, pseudo-hipertrofia das parturrilhas e o sinal de gowers, caracterizado pela dificuldade de levantar-se do chão. 

Em 2024 o medicamento Elevydis foi aprovado pela Food and Drug Administration, órgão governamental dos Estados Unidos responsável pela regulação dos medicamentos. O medicamento foi anunciado pela empresa no valor de U$ 3,2 milhões de dólares ( dólar atualmente R$5,70) convertendo o valor em real, chegamos ao preço de R$ 18.240.000,00 (dezoito milhões e duzentos e quarenta mil reais). 

Fora o valor do medicamento, tem todos os demais custos com o tratamento que será administrado em Sao Paulo, hospedagem, alimentação, advogados e entre outros.