Ajude a Júlia na luta contra a CLN7

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Olá! Somos a família da Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas 4 anos. 

Recentemente, ela foi diagnosticada com CLN7 (Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7), uma doença neurológica ultra rara e degenerativa, estimasse que há menos de 30 casos no mundo.

Infelizmente, a CLN7 faz com que a criança perca, ao longo do tempo, habilidades motoras, cognitivas, fala e visão, impactando drasticamente a qualidade de vida e reduzindo a expectativa de vida para a adolescência.

A nossa esperança surgiu ao encontrarmos um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, uma instituição sem fins lucrativos localizada na Califórnia, EUA, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas que é referência mundial na pesquisa de terapias avançadas para doenças raras. Eles já realizaram aplicações iniciais do medicamento em 2021, com resultados promissores.

No entanto, o estudo precisa de um valor muito alto para continuar e produzir o medicamento para novos testes. 

O problema é que o tempo é nosso maior inimigo: cada dia sem o tratamento faz com que a doença avance ainda mais.

Por que precisamos da sua ajuda:

    •    O tratamento demanda um investimento de milhões de reais, pois envolve pesquisas científicas avançadas e produção de um medicamento sob medida.    

•    Cada doação, grande ou pequena, faz diferença e nos aproxima de alcançar essa meta gigante.    

•    Além de salvar a vida da Júlia, esse estudo pode beneficiar outras crianças que enfrentam o mesmo diagnóstico.

Como você pode ajudar    

1.    Faça uma doação aqui na Vakinha: qualquer valor é bem-vindo.    

2.    Compartilhe a campanha em suas redes sociais, grupos de amigos e familiares.    

3.    Divulgue nossa história para quem possa colaborar ou se sensibilizar com a causa.

Agradecemos imensamente seu apoio e generosidade. 

Queremos dar à Júlia a chance de crescer com saúde, viver sua infância e ajudar a impulsionar a pesquisa para que outras famílias não precisem passar pela mesma dor.

Muito obrigado por ler até aqui e por fazer parte dessa corrente de amor e solidariedade!