Para que você conheça minha história, peço licença para contá-la. Sou Cássio Fernando Silva, tenho 27 anos, sou gaúcho e Gremista fanático. Moro em Vicente Dutra, a 455 km de Porto Alegre, capital do RS . Há 6 anos convivo com uma doença neurodegenerativa.Desde então, luto diariamente para que ela não avance, para isso necessito de um medicamento importado do Japão chamado Edaravone com alto custo financeiro. Já experimentei por 6 meses com resultados positivos, porém preciso continuar com o tratamento. O valor arrecadado seria para mais um ano de medicação. Realizei alguns sonhos da minha vida: saltar de paraquedas e conhecer esse ano (2018) o time do Grêmio. Mas isso, é uma parte boa de tudo o que eu estou passando.
Foi assim que tudo começou...
Aos 21 anos, vi minha vida mudar completamente,na época estudante de Administração, em julho de 2012, comecei a sentir problemas para mover a mão esquerda, a qual utilizava para escrever. Três meses depois, nada se alterou, o que causou preocupação.
Com meus pais, procurei ajuda e fiz a primeira consulta com um neurologista. Recebi o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa que afeta os neurônios motores com perda dos músculos afetando os movimentos, deglutição, fala, entre outros. Minha vida mudou totalmente ,a partir daí,tive vários episódios de angústia e tristeza, pois a doença tomava meu corpo sem dó. Meu primeiro momento de desespero foi quando eu não conseguia mais tirar minha própria camiseta sozinho.
Passei por sete outros neurologistas , Rs, SC, PR e SP, que atestaram ser ELA. Embora desacreditada, minha família prosseguiu a busca por recursos e, então, descobrimos a existência de um médico em São Paulo que poderia ajudar no caso.
Fundador da Patologia Muscular na Escola Paulista de Medicina, o neurologista e patologista Beny Schmidt me submeteu a uma biópsia e deu outro diagnóstico. Segundo Schmidt, uma doença do neurônio motor indefinida.
O tempo do tratamento multidisciplinar previsto para que eu me recuperace era de três anos com um custo de R$ 100 mil por mês, em média. Cheguei a fazer seis meses de tratamento na clínica de reabilitação neuroligica aquática em SP com acompangamento do médico e especialistas em doenças neurológicas , obtive resultados positivos , mas minhas condições financeiras não me proporcionaram continuar o tratamento.
Voltei para Vicente Dutra e senti os impactos do retrocesso. Tarefas simples, como beber água, caminhar ou sentar, só podiam ser feitas com o auxílio de alguém da minha família. Tive que me mudar para a casa da minha avó, pois minha mãe mora em apartamento e subir a escadaria se tornou difícil.
Minha mãe é professora e cumpria carga horária de 20 horas no município , pediu licença-saúde para me acompanhar e atualmente tem 20 horas no Estado. Pagou por mais de 15 anos o Instituto de Previdência do Estado do Rio Grande do Sul (Ipergs), onde sou dependente , ao acioná-lo, para custear oa despesas do tratamento em SP,teve o pedido negado ou não obteve resposta.
Realizamos uma grande mobilização para que o Ipergs liberasse o meu tratamento e, depois de muita luta conseguimos o tratamento Home Care. Faço todos eles em minha cidade e, estou tendo resultados positivos. Mas foi aí que me apresentaram um novo medicamento, para um caso parecido com o meu. Infelizmente, os meus recursos para a compra são limitados, pois ele vem do Japão e dura apenas 6 meses. O remédio, Edaravone, que vem ajuda no combate, prevenção de possível evolução para um quadro mais grave. Possibilitando o atraso e até mesmo estabilizando a minha doença.
Por esse motivo, resolvemos criar essa "vakinha" para arrecadar o valor para um ano de tratamento. E agora, eu preciso De você.
Preciso da sua ajuda para seguir no meu tratamento.
Pois, enquanto houver 1% de chance de dar certo, eu vou lutar.