Rara Maria Flor

A EIEE53 é uma condição descrita na literatura mundial como raríssima, são seis casos na literatura medica mundial, sendo cinco na Bélgica e um nos Estados Unidos e agora a Maria Flor no Brasil, o desafio agora consiste em buscar as informações no exterior pra aprimorarmos o tratamento e controlar de vez as crises epileticas que tão mal a fazem no seu desenvolvimento motor e intelectual.

Maria flor foi um bebê muito desejado e esperado, tão qual não poderia ser diferente nosso empenho e dedicação em torno dessa condição rara que se manifestou desde os primeiros 15 dias de vida, de la pra cá, vivemos por ela é pra ela, dias sem crises, dias com crises intensas que nos causará muita angustia, de sermos impotentes nesse quesito.

Ate o momento não faltou absolutamente nada para desvendar esse mistério dessa Rara síndrome, vendemos bens, ate nossa casa de morada, infelizmente já estamos cansando financeiramente, já foram inúmeros procedimentos, exames genéticos de alto custo, judicializaçôes o que fez nossas reservas e bens se esgotarem, por isso nesse momento solicitamos a ajuda de todos, para que juntos possamos dar continuidade e aprimorar o tratamento para que Flor saia o quanto antes das crises, que tanto a prejudicam e nos afligem.

Grato por sua atenção ate aqui, se caso não possa colaborar nesse momento, que nos ajude compartilhando a historia dela possibilitando assim outras pessoas de ajudar.

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Nossos watts e 085999843669

Grato a todos.