MEL EM BUSCA DA CURA, JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!!

História da pequena Melissa

Quando eu estava grávida em 2013 na último ecografia da gestação que realizei apareceu que a nossa pequena Mel nasceria com uma obstrução intestinal. No dia 22 de julho de 2013 as 12:26 nasce nossa pequena com 2,900kg.

Estava tudo preparado para a cirurgia, graças a Deus, não foi necessário, através de uma ecografia de abdômen, veio nossa surpresa, tudo normal 😍, recebemos alta, tudo normal.

E o tempo foi passando e a Melissa foi apresentando sintomas diferentes para uma criança, sempre muito cansada, com muitas olheiras, bastante sonolenta, sem energia, passava a maior parte do tempo dormindo.

Mal sabíamos que esses sintomas seriam o aviso, que nossa luta estava começando.

Foram muitas idas ao pediatra, ao gastro, e o diagnostico leigo de intolerância a lactose, fizemos conforme as orientações,  todas as dietas de lactose, vários exames para detectar a intolerância, inclusive exames de glúten, mas os resultados sempre negativos, ao passo que os sintomas da doença começavam a ficar evidentes.

Em junho de 2017 retornamos ao cirurgião que iria realizar a cirurgia quando Melissa  nasceu, com ele fizemos uma  laparotomia  buscando descobrir o que causava todo esse mal estar em nossa pequena, na ocasião já foi feito a retirada do apêndice, e após para biopsia.

Foi então que recebemos o diagnóstico da doença pseudo obstrução intestinal, doença sem cura, e tratamento nacional escasso, o exame mostrou que as células ganglionares não eram normais, ou seja, que ela não tem a motilidade que precisa no estomago e intestino, para seu devido funcionamento .

A partir  do diagnostico os sintomas ficarem bem notórios e justificáveis, para quem não sabe, essa doença impossibilita a alimentação, e absorção dos nutrientes necessários para a sobrevivência e crescimento, no caso da Melissa, estamos falando de uma criança de 5 anos, que está totalmente privada de ingerir qualquer alimento ou bebida, que se ingerir automaticamente seu estomago dilata, causando dores, vômitos, diarreia, enfim que não havia outra forma para suprir as necessidades nutricionais dela, a não ser por dieta enteral.

A alimentação  via enteral com a sonda nasogástrica,  logo foi substituída por sonda direto na barriga, gastrostomia, desde de então, a vida da nossa pequena mudou totalmente.

Recebemos o diagnóstico da doença em Caxias do Sul, onde esgotamos as possibilidades de tratamento existente, sem alternativas fomos buscar tratamento em Porto Alegre, a Melissa desde então faz acompanhamento com um gastro referência neste tratamento, mas como já era de se esperar, mesmo este medico sendo referência, não trouxe a tranquilidade e tão pouco amenizou o sofrimento dela.

Desde de junho de 2017, nossa rotina mudou drasticamente, após o diagnóstico da doença, a mesma vem evoluindo, e os efeitos dela são devastadores, tirando totalmente a possibilidade da nossa pequena viver como uma criança normal.

Na maioria do tempo estamos internada, para recuperar, pois Melissa se fragiliza muito rápido, desnutri, fica depressiva, sem contar da privação de alimentos, sem dúvida, o sofrimento dela é enorme.

Mas mesmo passando por todos esses desafios, e vencendo cada obstáculos que a doença impõe, Melissa traz junto um sorriso cativante, consegue enfrentar as adversidades e sonhar com o dia em que vai voltar a comer sua massinha preferida.

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Um breve resumo da doença.

Pseudo-oclusão intestinal crónica idiopática

Definição da doença

A pseudo-obstrução intestinal crónica (CIPO) é uma doença rara da motilidade gastrointestinal caracterizada por episódios recorrentes mimetizando obstrução mecânica na ausência de alterações orgânicas, sistémicas ou metabólicas e sem que se detete nenhuma obstrução física por raio-X ou durante cirurgia.

Controle e tratamento

        A gestão requer uma abordagem multidisciplinar (gastroenterologista pediátrico, especialista em gestão da dor, psicólogo) e depende da causa da doença, da extensão e localização do intestino envolvido e da gravidade dos sintomas. As medidas gerais incluem mudanças dietéticas (suporte nutricional para prevenir a má nutrição por alimentação oral e/ou entérica), agentes pró-cinéticos (metoclopramida, cisaprida), tratamento de complicações como crescimento excessivo de bactérias e dor grave, e procedimentos cirúrgicos específicos. O potencial papel do tratamento cirúrgico da CIPO é controverso; laparotomias desnecessárias devem ser rigorosamente evitadas, pois podem levar a aderências e complicar significativamente o curso clínico. A cirurgia na CIPO é indicada para acesso vascular, biópsia intestinal e cirurgia paliativa, incluindo enterectomia total, enterostomia de ventilação, duodenojejunostomia e duodenoplastia. Recentemente, o transplante intestinal tornou-se uma opção terapêutica para crianças com doença refratária grave que são dependentes de nutrição parentérica total (TNP) e em quem ocorre falha da TNP.