Juntos pelo Bernardo

Juntos pelo Bernardo,

Olá, meu nome é Sandra Mara e sou mãe do Bernardo Lopes de cinco anos que apresenta uma doença rara no cérebro.

Bernardo nasceu em 2015 onde apresentou no seu segundo dia de nascimento alguns espasmos( inquietação, olhos virados, um tipo de soluço interminável), percebi que  não eram normais, após a nossa ida para casa, Bernardo ainda apresentava esses espasmos dia e noite com duração de 4 a 6 horas.

Com um aninho de idade ele teve a sua primeira crise convulsiva, que para nossa surpresa os espasmos se tornaram crises de riso, risos estranhos que não eram de alegria e sim de angustia.

Esses risos não cessavam e com o passar do tempo se tornando mais intensos causando em nosso pequeno confusão mental.

Fomos encaminhados para realização de uma Ressonância da qual foi constatado um tumor  na região do Hipotálamo, os médicos me disseram que estávamos com uma bomba relógio, meu chão caiu, passamos por vários especialistas sem resposta de tratamento convencional por se tratar de uma doença rara.   

Foi então que eu como mãe não conseguia acreditar que essa doença tão temível não pudesse ter  cura, procurei respostas na internet em sites, redes sociais até que encontrei alguns relatos de pais que já haviam passado pelo mesmo problema que estou enfrentando e conseguiram a cura de seus filhos através de uma cirurgia de desconexão do tumor.

Fui indicada a procurar o neurocientista Dr. Andre Palmini de Porto Alegre da qual prontamente nos atendeu avaliou os exames de Bernardo onde foi diagnosticado com Hamartoma Hipotalâmico e que esses risos se tratavam de Crises Gelásticas .

Bernardo está tendo uma piora no seu quadro de saúde, atualmente toma três medicamentos controlados sem resposta no tratamento das crises gelásticas enfrenta em torno de 10 crises por dia e nas madrugadas, uma criança que não tem vida normal, não tem sono tranquilo e está cada vez mais agressivo por conta da irritação das crises

Em nosso País infelizmente não há recursos para a realização dessa cirurgia por se tratar de um tumor localizado em uma região de difícil acesso, em cirurgias abertas  meu filho corre risco de vida.

Precisamos salvar nosso Bernardo e por isso precisamos de sua ajuda, a cirurgia que irá salvar meu filho é realizada em um Hospital localizado na França e tem um custo de 200 mil reais, não tenho condições financeiras para arcar com os custos da cirurgia e o objetivo dessa vaquinha é proporcionar o melhor tratamento ao meu filho e a sua cura.

Agradeço imensamente a ajuda de todos.

#juntospeloBernardoFoltran