Muitos já conhecem a história da Alicia, no ano passado juntos conseguimos pagar o exame genético para ela e graças a Deus descobrimos sua doença! É uma síndrome rara que acomete 1 em 1 milhão de nascimentos, infelizmente é uma síndrome sem cura, é uma amiotrofia, doença degenerativa, porém fazemos os tratamentos e terapias para melhor qualidade de vida. Como Alicia já está maior precisamos de alguns equipamentos de reabilitação. Foi indicado para ela uma cadeira de rodas chamada Neo Kimba que custa R$18.000,00 já com todas adaptações para ela, é uma cadeira postural confortável,com várias regulagens de posicionamento, fácil retirada caso ela tenha alguma crise respiratória e o melhor de tudo que a alça pode ser colocada pra frente, para olharmos pra ela em todo trajeto e isso é muito importante pois ela perde o ar e fica roxa várias vezes principalmente quando muito agitada. Fora isso precisamos de outros equipamentos para fisioterapia dela para fortalecer seus músculos, ajudar na digestão, respiração. Eles são: parapodium, órteses para os pés, estabilizador de joelhos, andador para criança especial, headpod pois ela não segura nada a cabeça e uma banheira adaptada pois já está muito difícil dar banho nela na banheira de bebê. Infelizmente não posso trabalhar para ajudar pois tenho que acompanhar ela nos médicos que são quase que diariamente e terapias, somente meu marido trabalha e os gastos com ela são muitos, com leites especiais e remédios.
Caso alguém queira saber mais sobre a doença ou alguma mãe tenha algum desses itens para doação segue meu WhatsApp (11)950341449.
Instagram para acompanhar ela: alicia_cassal