Esse é meu sobrinho Heitor Hideki Bueno Alves, nasceu aparentemente perfeito, os meses se passaram e com ele veio os desafios e enfermidades do pequeno Heitor, ficou internado no hospital em Apucarana-PR com a primeira pneumonia, e essa pneumonia não havia sintomas (sem febre, sem corrida) após um mês e pouco teve alta, e depois de 2 meses sem melhora em casa voltou ao hospital com a segunda pneumonia, dessa vez mais grave, segundo dia de internação, já foi entubado e UTI, e depois de tempos entubado para não machucar mais foi feito a traqueostomia, tempos de espera para um diagnóstico os médicos nunca tinham visto algo do tipo, ele não reagia muito aos medicamentos, meses se passaram e veio k diagnóstico IMUNODEFICIÊNCIA COMBINADA GRAVE, veio a esperança de que havia cura, porém era somente o transplante de medula, sem muito tempo de espera foi pro banco e não achou um doador 100% compatível, então foi feito com 50% o doador foi o Pai, assim foi transferido de Apucarana- PR para Curitiba- PR para ser transplantado, e se encontra até hoje na capital para tratamento, essa é uma doença rara e hoje longe da família sua mãe necessita de ajuda, pois existe medicamentos caros, necessita de enfermeira para ajudar, paga aluguel, a recuperação dele está sendo lenta por isso ela tem que permanecer lá, não se sabe quanto tempo levará para tirar a traqueostomia, os custos com médicos é alto, atualmente ele também tem outro irmão com a mesma doença Henry foi diagnóstico ainda com dias de vida e já foi transplantado, não terá sequelas .. essa doença conhecida como a "síndrome do menino da bolha", faz com que o corpo não tenha anticorpos, sendo assim tendo que ficar isolado, não pode ter contato com ninguém, nem mesmo com os famíliares, para não correr o risco de pegar nenhum vírus, faz imunoglobulinas com frequência. Fazemos rifas, pedimos ajuda para prefeitura, mais é pouco em vista do gasto que tem, e a Mãe que cuida dele, ficou impossibilita de trabalhar, pois o Heitor necessita de cuidados 24 horas, ele ainda se alimenta por sonda.
Deixo aqui um depoimento da Mãe
E a gente vai vivendo,lutando,e rezando para que tudo passe ,tudo se ajeite,tudo sare,acreditando no Amor que Deus tem por nós,e com Fé , Amor e muita muita persistência,vamos agradecendo cada progresso,cada passo dado,cada Vitória, Desistir? Nunca, perseverar sempre na Fé, e com ajuda de todos vamos chegar Lá,Sonhar com uma vida normal,onde se pode ,brincar ,ver o sol,falar ,comer e Andar, é isso que uma Mãe sonha quando descobre que carrega dentro de si Uma vida é só esse o meu sonho de Mãe para o Heitor,que ele tenha forças para alcançar esses objetivos que para muitos é normal,e para ele é um desafio enorme, são dias de trabalho sem folga,de força e choro,mais é preciso, com Fé em Deus vamos seguindo,acreditando nos propósitos que ele ter para Heitor,que a Cura chegue e que ele possa ser uma criança linda e Feliz ,Te amo Filho tô aqui por você e para você todos os dias vamos vencer . A Imunodeficiência Combinada Grave tirou da gente muitas coisas,e nos deixou muitos traumas e cicatrizes que somente com o tempo vão sarar, mais ela tbm aumentou a Fé na adversidade o Amor nos momentos difíceis e a união de muitos por nós ,Tudo vai ficar bem , esse valor é para tentarmos eliminar alguns gastos dentre todos o aluguel, viemos de outra cidade, temos fé em Deus que um dia Heitor será curado, mais por enquanto seguimos na luta.
Ag
01264
OP 1288
Conta poupança 000815500518-4
Pix: 05229994924
Caixa econômica federal. Kelly Akemi Bueno Alves