Ajuda, para manter o tratamento,de saúde do Pedro

Olá , me chamo Pedro,  tenho 5 anos. No final de 2018,fui diagnosticado com a doença de Hinschsprung, que envolve a ausência de células nervosas nos músculos de uma parte ou da totalidade do intestino grosso (colón). Trata-se de uma doença congênita, que dificulta a passagem das fezes. É uma doença rara, que atinge 01 a cada 5.000 nascidos vivos, sendo que no Brasil são menos de 150.000 casos por ano. Em março de 2019,  passei por uma cirurgia de abaixamento de cólon para retirar a parte doente do intestino. Tenho como diagnósticos além  da Doença de Hirschinprung,  Autismo, Refluxo Gatro Esofagico, que dificulta a minha deglutição e causa engasgo. Talessemia uma anemia crônica leve  e ainda investigando um disturbio de motilidade gastrointestinal. Recentemente passei por uma internação onde descobri que parte do meu intestino novamente não está funcionando, a opção de cirurgia no momento é muito arriscado, pois não temos garantia de que daqui um tempo a doença faça outra parte do meu intestino parar. Devido a isso meu organismo não absorve os nutrientes necessários,  fiquei com uma desnutrição e não consigo ganhar peso. Talvez volte a usar a sonda nasogastrica ou faça uma gastrostomia para que a parte boa do meu intestino receba nutrientes e continue funcionando.  Faço  acompanhamento genético, neurológico, gastro, cirúrgico, pediátrico e fonoaudiólogico, terapia ocupacional, nutricionista e psicológico. Além disso, uso vários suplementos vitamínicos, remédio controlado e outros medicamentos, faço  uma dieta sem lactose. Não recebo nenhum benefício do governo e pelo SUS consegui somente duas medicações das 12 que faço uso contínuo.  Minha mãe  me acompanha em tudo, exames, consultas, procedimentos, etc. Em razão de toda a atenção necessária, ela não  trabalha fora somente meu pai. Minha mãe  dedica seu tempo integral a mim e minha saúde. Atualmente para me manter bem assistido e com uma boa qualidade de vida, o plano é pago  de forma particular. Mesmo  pouca idade e com tudo o que enfrento, sou forte,  e não perco a alegria e o brilho nos olhos. Seguimos cada dia batalhando pela minha saúde e melhora, vivendo um dia de cada vez. A caminhada é longa e qualquer colaboração me ajudara e será revertida integralmente para os gastos com minha saúde  e tratamento, como alimentação, medicamentos e procedimentos, os deslocamentos para as terapias, consultas  e quando necessário  para Porto Alegre entre as outras despesas necessárias. Seguimos a luta com muita fé. E sempre com o apoio de pessoas de luz.

Deixo aqui minha gratidão e agradecimento a cada um. 

Um grande abraço do Pedro! 

Atenciosamente Gabriela Silva.