R$50,00 por um RARO !! Amigos e estranhos, hoje é o Dia das Doenças Raras, e em comemoração a esse dia único, peço a qualquer pessoa que leia este post doar R$50,00 à Fundação Cure RTD e nossos esforços para combater a terrível e ultra rara doença que mudou nossas vidas para sempre Deficiência de transportador de riboflavina.Como muitos de vocês sabem, Alícia com apenas um mês começou a manisfestar a doença que só foi diagnosticada no fim do ano passado. Ela pequena já tinha febres altas, não nos olhava, foi ficando mais fraca, começou a jogar a cabeça perdendo seu controle, perdeu o sorriso em seu rosto, parou de ganhar peso e crescer, dia e noite com dor por seus problemas gástricos,e muito mais como a maioria acompanhou. Ela não tem nem um ano e é uma criança que não tem um descanso, tem terapias todos os dias até aos finais de semana, alguns dias fazendo até 3 terapias, passa em vários médicos, mais isso podem acompanhar mais no Instagram dela @alicia_cassal.
De qualquer forma, ficamos tão aliviados quando finalmente conseguimos um diagnóstico. Isso foi até percebermos o quão rara era a doença e como não havia médicos, especialistas, por isso pais de outras crianças idt fundaram a Cure Rtd, que tem sido como uma família e tem nos apoiado e ajudado a lutar contra essa doenca.
Graças em grande parte pessoas boas em tão pouco tempo foram financiadoa vários projetos de pesquisa em três continentes, atualmente tem três modelos de animais em andamento, financiaram os estágios iniciais da terapia genética e estão apenas começando! . Hoje conhecemos mais de 200 casos e atualmente estamos descobrindo um novo caso quase semanalmente.
Em apoio as Doenças Raras, a Cure RTD e eu estamos pedindo a quem lê este post que doe R$50,00 e apoie um RARO! Apenas pergunte a si mesmo: eu realmente preciso dessa xícara de café, dessa roupa nova, desse lanche? Ou hoje eu devo gastar esse dinheiro para ajudar a mudar o mundo? E salvar centenas de vidas?
Entre no http://curertd.org/donate/ e faça sua doação ou através da Vakinha online! E obrigado a todos pelo apoio! Valores depositados na Vakinha serão enviados para conta da Cure Rtd nos EUA e postaremos no Instagram o comprovante. Aqui no Brasil vamos também fazer nossa parte.
