Cure a Anny - AME

Olá, eu sou a Anny Tereza! Fui muito desejada e planejada pelo papai e pela mamãe e sou muito amada por todos!

Eu vinha em pleno desenvolvimento normal até os sete meses de idade, quando a mamãe e a vovó perceberam que eu não conseguia ficar em pé, nem mesmo com apoio. Com um ano de idade eu não engatinhava e nem ficava em pé com apoio, os músculos das minhas pernas foram ficando fracos e com muita hipotonia. 

Então, mamãe me levou em vários pediatras e os mesmos falaram: “Isso é normal, vai ser no tempo dela”, “Cada criança tem seu tempo”, “É falta de estimulo, assenhora tem que estimular mais sua filha”, “Tem criança que não engatinha, já vai logo andando”. Enfim, foram várias frases absurdas e nada de um diagnostico preciso, o que levou a um atraso no meu diagnóstico real da doença. 

A mamãe então resolveu me levar a um lugar chamado Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, lá realizaram um teste genético e foi constatada uma doença genética rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 2. 

Titios, a minha doença conta com uma terapia gênica avançada, mas extremamente cara: Um medicamento chamado ZOLGENSMA.

E eu, conto com vocês para arrecadar este valor e ter acesso a este tão sonhado remedinho que vai garantir o meu desenvolvimento.

Um abraço carinhoso.