Chega de Esperar! Queremos respostas! Nos ajude a encontrá-las!!

Sou Aline, sou mãe do Eduardo.

Estou aqui para lhe pedir humildemente ajuda, para realizar o sonho de termos um diagnostico para o Eduardo e parar essa bombinha relogio!

Eduardo sofre desde o seus 4 meses de vida, com infecções recorrentes, internações hospitalares, medicamentos de alto espectro, devido possuir Erros Inatos de Imunidade.

Nos seus 2 anos de vida, realizamos um exame que foi enviado para o exterior para estudo, em busca de respostas para um diagnóstico e acertar melhor tipo de tratamento. Porém infelizmente, a Dra que acompanhava a evolução do estudo veio a falecer e com isso a comunicação e esperança do retorno do resultado deste exame se perdeu.

Apos anos, tivemos a possibilidade de realizar um exame genético para analisar os genes dele em um laboratório mto recomendado na Califórnia, coletamos em nossa cidade e enviamos para eles.

Neste exame foram investigados mais de 400 imunodeficiencias raras existentes porém o mesmo exame veio como inconclusivo, ou seja, ele não se enquadra nem mesmo as doenças raras!!

Agora temos somente mais duas opções, um exame chamado Exoma (+- 15mil ) aonde será estudado todos os genes dele, ou um outro exame chamado Genoma ( de 20 a 25mil ) aonde nenhum tipo de doença passará despercebida e qualquer tipo de mudança genética será confirmada e dado um diagnóstico.

Esses exames por sua vez, não são cobertos por planos de saúde e seus valores são de alto valor ( perante nossa renda familiar ) e com isso abrimos novamente a vakinha com intuito de termos essas respostas mais rápido.

Como família demoraríamos em média 6 anos para conseguir juntar o valor pensando em uma quantia mensal e não podemos esperar todo este tempo,

Mesmo este exame sendo encaminhado para fora do nosso pais a coleta é feita de forma segura aqui mesmo no Brasil com análise de laboratório estrangeiro e sob acompanhamento  através das Dras que acompanham o Dudu aqui mesmo na nossa cidade, ( geneticista + imunologista ).

O valor de meta desta vaquinha já esta convertido, e a meta minima é de 15mil que se refere ao exame chamado Exoma ( que estuda mtos genes ).

Caso este valor venha passar a meta, chegando a média de 20 - 25mil estaremos realizando o exame chamado Genoma, mto mais completo, que neste sim sera estudado TODO o DNA do Dudu e NADA passará sem respostas.  

Valores além serão revertidos para inicio de tratamento, visto que é possível ter que iniciar uma nova conduta.

Desde já, como mãe e em nome do William, pai do Dudu agradecemos todo o apoio até aqui dado, e esperamos que em breve consigamos dar ao Eduardo um tratamento assertivo e que possibilitará ter melhor qualidade de vida, com respostas e certeza de estarmos no caminho certo.

Precisamos parar essa bomba relógio!

Conto com você!!

Grata