AME A ALICE (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1

Alice, minha caçulinha, nasceu no dia 20/03/2020 em meio a pandemia do coronavírus. Tomamos todos os cuidados com ela, para que ela não fosse infectada. Tudo estava indo bem, minha filha aparentemente era uma criança normal. Até os 3meses ela levantava as perninhas, inclinava as pernas, virava de lado na cama, mas a partir dos 4 meses eu e minha família começamos a perceber que ela não endurecia o pescoço,  foi diminuindo os movimentos das pernas e ficando mais lentos. Foi quando resolvi procurar um neuropediatra, e a médica logo suspeitou da doença chamada distrofia muscular espinhal, pediu vários exames, e no dia 09/09/2020 o que eu mais temia Foi confirmado; a minha filha foi diagnóstica com uma doença chamada distrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença progressiva, genética, na qual a criança vai ficando cada vez mais fraca, resultando na degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do troco cerebral, sendo está a  forma mais grave da doença. No dia 12/09/2020 recebemos a notícia, que nunca imaginavamos receber, até o último instante tive a esperança de dar negativo para essa doença, ficamos sem chão, fomos consolados pela médica,que nos disse para ficar tranquilos, pois hoje existe um tratamento, e quanto mais rápido ela iniciar o tratamento , grandes chances ela terá de  se tornar uma criança normal. Mas infelizmente este tratamento é de alto custo, a medicação que ela precisa se chama SPINRAZA que reduz a perda das células nervosas motoras, melhorando assim a força e o tônus muscular, ajudando no controle da cabeça, engatinhar e até mesmo andar. A médica nos aconselhou a contratar um advogado, caso o SUS demore para aplicar a medicação nela, para agilizar na justiça, pois ela precisa da medicação com urgência. Peço ajuda para o tratamento dela com fisioterapia, fonoaudiólogo e despesas pessoais, pois como é um tratamento de longo prazo, eu não posso trabalhar fora, e no momento estou desempregada, sem condições de arcar com esses gastos. Eu creio na cura da minha filha através deste tratamento, Deus fará o milagre na vida dela. Quem puder nos ajudar com o mínimo que seja, eu serei eternamente agradecida. Estou pedindo pela vida da minha família 😭🙏🏼🙏🏼