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Vaquinha criada em: 13/01/2025

AME MARTIN!

Eu sou o Martin nasci dia 04/09/2023 com peso 3.300kg e medindo 48cm,parto tranquilo meu  APGAR foi 9.Todos os testes realizados dentro do normal, após 3 dias tivemos alta e a vida seguiu normalmente. Aos 7 meses de idade tive minha primeira internação por complicações nas vias respiratórias. Após essa internação meus pais perceberam que meu desenvolvimento motor não estava como deveria. Eu estava mexendo menos as pernas, perdendo força muscular. Meus pais foram em inúmero  médicos porém  nenhum médico acreditava neles, diziam que cada crianca tinha seu tempo.Até que uma pediatra concordou com meus pais e pediu avaliação neurológica, após essa avaliação fui encaminhado para avaliação genética que aos 1ano e 2 meses foi comprovado a doença Atrofia muscular espinhal ( AME TIPO 2).É uma doença genética rara, degenerativa e progressiva que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína vital para os neurônios motores. A AME é hereditária e transmitida de pais para filhos, não sendo contagiosa. A doença se caracteriza pela deterioração e morte das células nervosas da medula espinhal, responsáveis pelo controle dos movimentos musculares.Uma doença que tem seus níveis e o meu e o tipo 2 intermediário.Tive mais duas internação por excesso de secreção nas vias respiratórias, como essa doença atingi a força muscular não tenho força suficiente para tossir e expelir a secrecao dos meus pulmões, o que resulta em pneumonia. Meus pais descobriram essa doença em mim no dia 28/11/2024. Desde então estão na luta para conseguir as terapias, já iniciei as fisioterapia e também um tratamento com a medicação Redisplan ela me ajuda a ter mais força muscular para esse momento, até receber a medicação que realmente irá fazer mais  diferença nome dela é Zolgensma.O Zolgensma é uma injeção que devolve ao paciente o gene faltante, restaurando a função do neurônio motor, ela custa cerca de R$ 7 milhões de reais. Preciso receber essa medicação até os 2 anos de idade. Logo que saíram os exames, já começamos o tratamento, nossa primeira vitória dessa nova batalha pelo Martin! O tratamento é caro mas hoje, graças a Deus, a primeira medicação para o tratamento imediato, o SUS já esta me fornecendo pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A medicação Zolgensma meus pais também sabem que o SUS fornece, estamos aguardando os processos pois sabemos que não é facil conseguir tambem.Essa vaquinha é para ajudar nos gastos do tratamento em geral com especialista na minha condição que eu tenho que são mais difíceis de encontrar como fonoaudiologa,pneumologista  fisioterapeuta,orteses que vou precisar, medicações em geral, deslocamento para as terapias e aparelhos para as fisioterapia respiratórias entre outras coisas necessárias para meu tratamento inclusive para o processo de chegar até o medicamento zolgensma. 

Pra ententender um pouco melhor hoje eu estou bem dentro da minha condição, me alimento normalmente, respiro sem aparelhos,  fico sentadinho sem apoio, vou para escolinha,  brinco com meus papais e amiguinhos. Só que tenho essa limitação de me movimentar, não engantinho, não consigo ficar de pé, não consigo me levantar sozinho pois não tenho força muscular pra isso. Mais com as fisioterapia, medicamentos, toda equipe médica e toda ajuda de vocês aos pouquinhos vou evoluindo.

E por isso vamos precisar de todos vocês!

Com muito carinho Martin, Mamãe Paula e Papai Cleber.

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