Ajude no tratamento da fibrose cística da Luana!

Olá, me chamo Luana Coelho Bylaardt, tenho 23 anos e moro em Guaramirim - SC. Fui diagnosticada aos 9 anos com Fibrose Cística, que é uma doença genética, rara e progressiva. A fibrose cística afeta as células produtoras de secreções. Esses fluidos se tornam muito espessos e começam a aderir indevidamente a diversos órgãos, sobretudo os dos sistemas digestivo e respiratório, o que compromete o funcionamento deles. Existem mais de 2.000 mutações genéticas e uma delas é a Delta F508, que é uma das minhas mutações. 

Desde o meu diagnóstico tenho uma rotina diária intensa de medicamentos, inalações, suplementação alimentar, e fisioterapia respiratória. Também desenvolvi diabetes por complicação da FC, então aplicações de insulina também são frequentes no tratamento. Sem falar nas diversas internações ao longo da vida, devido a exacerbações pulmonares e pneumonias frequentes, incluindo as internações dentro de uma UTI. Porém, todos estes medicamentos e tratamentos são paliativos, apenas tratam os sintomas da doença, mesmo fazendo o tratamento completo a doença progride e não há como solucionar isso atualmente, apenas em casos mais graves é recomendado o transplante de órgãos. 

Atualmente, já faço uso de todos os medicamentos e terapias fornecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas mesmo assim a doença progrediu severamente nos últimos anos. Desde setembro de 2021 comecei a usar oxigênio em casa, por 24hs, e fui indicada para um transplante pulmonar, pois a minha capacidade pulmonar é de APENAS 25%.

Nesse meu estado atual, tudo é muito limitante, subir um lance de escadas é quase como correr uma maratona, coisas simples do dia como tomar banho também é bastante cansativo para mim, e até mesmo uma crise de risos que no fim se torna uma crise de tosse pois me faltou o ar enquanto eu ria. 

Em 2019, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou um medicamento chamado Trikafta, que promete mudar a vida dos pacientes elegíveis (pessoas com Fibrose Cística com 12 anos ou mais que tenham pelo menos uma mutação Delta F508). 

Porém o Trikafta custa cerca de 30 mil dólares por mês e ainda aguarda aprovação da Anvisa para ser comercializado no Brasil. Uma farmacêutica da Argentina, a Gador, lançou um genérico chamado TRIXACAR, cuja dose mensal custa em média 3.500 MIL DÓLARES. O valor segue proibitivo, mas o remédio é minha última chance. 

Já cansei de ver pessoas perdendo a vida para essa doença, uns que estavam na fila de transplante e outros que nem chegaram a entrar nesta fila, porque não tiveram a chance de receber este novo medicamento. E quem sabe a próxima vida perdida pode ser a minha, pois vivo com a incerteza do amanhã, hoje posso estar bem, mas amanhã não estar. Viver com FC é viver em uma montanha russa de dias bons e outros ruins, de sentimentos de esperança ao saber de um novo tratamento, mas também sentimentos de medo por não ter a certeza de que poderei usufruir disto. Então, se há uma possibilidade de melhorar a minha qualidade de vida e até mesmo prolonga-la, uma possibilidade de minha função pulmonar melhorar, acabando com as crises de tosses frequentes e falta de ar, eu gostaria muito de ter essa possibilidade, é uma esperança a mais de vida para mim. Qualquer mudança, por mais que seja mínima, fará muita diferença no meu dia a dia, e cada uma dessas mudanças serão comemoradas.

Entramos com uma medida judicial pedindo para o medicamento ser comprado pelo Governo, porém enquanto esperamos decidimos buscar alternativas para conseguirmos comprar o medicamento genérico Trixacar na Argentina. Nossa meta é atingir 240 MIL REAIS. O suficiente para 1 ANO de tratamento. Acompanhe mais informações através do meu insta @lubylaardt.

Minha família está longe de ter condições financeiras para arcar sozinha todo mês com esse custo, por isso, peço a colaboração de quem puder ajudar com alguma quantia para que possamos adquirir o medicamento por alguns meses. 

Enquanto eu estiver respirando, não vou desistir de lutar e sua ajuda será muito importante para mim!