Olá Pessoal, nossa Vakinha foi reaberta.

Enquanto estivemos com a vaquinha aqui nós arrecadamos quase R$10.000 que foi utilizado para custera a busca pelo tratamento de Ana Lis. Agora vamos recomeçar com essa mesma Vakinha para manter os custos de medicações e viagens de Ana Lis por todo 2021.

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Ana Lis tem 4 anos, mas foi com 1 ano e meio que viajou a SP pela primeira vez. No Recife ela já tinha acompanhamento médico e passava por inúmeras internações desde seus 26 dias de vida, mas foi quando completou 2 anos que ela teve o diagnóstico da Síndrome Tricohepatoentérica através de exame genético e, 8 meses depois, de uma Síndrome Auto-inflamatória.

A Síndrome Tricohepatoentérica é ultrarara e atingiu cerca de 50 crianças no mundo todo até os dias atuais, sendo que muitos dessas já faleceram devido a expectativa média de vida da síndrome ser de 5 anos. Hoje Ana Lis apresenta fibrose no fígado grau II (e é a doença do fígado que geralmente leva a morte), intolerância alimentar a todos os alimentos, inflamação e atrofia no intestino; problemas imunológicos e dentre eles a síndrome Auto-Inflamatória; e outra alterações como: gastroparesia, supressão adrenal, hipoglicemias, baixa idade óssea, hipercalciúria, rarefação óssea, hiperfrouxidão ligamentar, dentre outros.

Apesar da sua idade Ana Lis ainda se alimenta exclusivamente de uma fórmula de aminoácidos e depende de inúmeras medicações para se manter fora de risco, mas em breve precisara fazer uma gastrostomia para receber maior volume da fórmula e ser mais bem nutrida.

Devido a raridade da síndrome ainda não há nenhum tratamento descrito, porém há inúmeros médicos da Unicamp, USP, UNIFESP e particulares empenhados em entender a síndrome e encontrar um tratamento efetivo.

Pela necessidade de maiores cuidados e para dar continuidade as investigações ela precisa se manter em SP por alguns meses em 2021 e para isso precisamos da ajuda de vocês.

Corremos contra o tempo em busca de um tratamento!