Sou a Louise, tenho 3 meses de vida e no dia 13/10/22 recebi o diagnóstico de AME tipo 1.
A AME é uma doença neuromuscular rara, degenerativa, com traços genéticos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Então para que eu consiga viver, preciso tomar uma medicação, que hoje o tratamento é o mais caro do mundo, em torno de R$7 MILHÕES. E essa medicação só pode ser tomada até os 02 anos de idade, porém para melhor recuperação até os primeiros 06 meses de vida. Me ajude a vencer essa batalha pela minha vida !!!
Quem tem AME TEM PRESSA!!!
Para saber mais da minha história visite a página do Instagram: @amelouisemiguez