A Lívia tem 5 anos e foi diagnosticada com uma doença rara chamada Mal Formação de Chiari Tipo I e Siringomielia, se trata de uma doença progressiva, que pode deixa-la com sequelas terríveis, como: Perda da sensibilidade, fraqueza muscular, atrofia dos membros, paralisia, dores intensas na cabeça e coluna dentre outros inúmeros sintomas.
A Mal Formação de Chiari se caracteriza pela descida da parte inferior do cérebro (Cerebelo) pelo canal da coluna vertebral, dificultando a circulação do líquido céfalo-raquidiano.
A Siringomielia é uma doença da medula espinhal, na qual faz-se uma cavidade na medula para que o líquido continue passando normalmente, devido a dificuldade que o Chiari está causando para essa circulação.
A Lívia precisa fazer uma cirurgia para paralisar a evolução dessa doença. O processo cirúrgico que o plano libera nesse caso se chama cranioectomia, um procedimento invasivo e com muitas chances de sequelas.
Pesquisando sobre o assunto descobri que o caminho para a cura da Lívia seria Barcelona, onde possui um centro especializado nessa doença, mas infelizmente somos de família humilde e não temos condições de pagar esses gastos. Então descobrimos que em São Paulo tem um médico que também faz a cirurgia por um processo cirúrgico chamado Filum Terminale, uma técnica minimamente invasiva, porém, meu plano de saúde não cobre esse procedimento, por esse motivo estamos fazendo vários eventos e divulgação para conseguirmos dinheiro para pagar essas despesas e curar a Lívia.
Recebemos o orçamento de São Paulo e por incrível que pareça ficou em 103 mil reais (honorários médico + parte hospitalar) praticamente o valor que ficaria para irmos a Barcelona, onde é referência mundial nessa doença.
Diante disso, decidimos que o caminho da cura da Lívia será BARCELONA.
Vamos nos unir pela Lívia!
#todospelaLivia
#juntossomosmais
#unidospelaLivia
Novidade!!!
Dêem uma olhada na nossa página do Facebook. Lá tem toda a explicação da doença da Lívia.
Página Unidos pela Lívia
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