A Lari ainda precisa da sua ajuda

Olá, meu nome é Roseclei Alves Pimentel, sou de Caxias do Sul - RS e tenho uma filha de 13 anos que foi diagnosticada com uma doença genética rara, existem menos de 15 casos registrados no mundo, pelo menos até novembro de 2019. Desde de pequeninha minha filha sempre apresentava alguns sintomas estranhos, quando tinha apenas 1 ano e meio já percebemos que ela tinha parado de crescer, o que me levou a uma busca desesperada pela causa. Nunca conseguia achar uma resposta para o que estava acontecendo, mesmo fazendo vários exames em médicos e em locais diferentes, chegando até mesmo a ser internada, mas ninguém conseguia saber ao certo o que ela tinha.

Somente em 07/2019 através de um exame genético avançado que descobri essa doença genética rara chamada de deficiência da STAT5B. Essa deficiência leva minha filha a ter problemas no seu sistema imunológico e ela se torna insensível ao hormônio do crescimento. Isso quer dizer que ela não cresce e tem complicações muito sérias como em seus pulmões e rins, além de problemas Autoimunes (onde o sistema de defesa de seu organismo ataca o seu próprio corpo).  

Para corrigir o que for possível os médicos solicitaram um transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas. Encontramos um doador e esse procedimento, graças a deus, foi feito em 24/07/2020 em São Paulo no Hospital de  ITACI (Instituto de Tratamento do Câncer Infantil), recebemos alta dia 21/08/2020. Por recomendação médica, ficamos em SP até 10/12/2020, para análise semanal no Hospital. 

Entretanto, será necessário fazer um acompanhamento médico e ambulatorial uma vez por mês em São Paulo e os custos de transporte, estadia, alimentação e demais serão por minha conta, assim, peço novamente a sua ajuda. 

Não sabemos se o transplante corrigiu a deficiência de uma célula que estava comprometendo o pulmão, só saberemos com o passar do tempo. Após isso, faremos um tratamento para que ela cresça, aí vem outra etapa que também é um gens da genética, e é por isso, também, que precisamos continuar indo à SP e não sabemos por quando tempo essas viagens mensais vão durar.   

Mais uma vez, se leu até aqui, faça uma pequena contribuição, qualquer valor já me ajuda muito, de verdade, vou deixar o n° da minha conta caso desejem contribuir com outro valor. 

--- 02 - CONTA POUPANÇA NO NOME DA MÃE ---

---> BANCO: BRADESCO S.A. (Código 237).  

---> NOME: Roseclei Alves Pimentel.  

---> CPF: 895.523.180-68.  

---> AGÊNCIA: 2176-8.  

---> CONTA: 9312898-2.

-- E AS REDES SOCIAIS --

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Souza): https://www.instagram.com/laripi_mentel/ ou Procurar por “Lari Pimentel” ou “laripi_mentel” no Instagram.

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