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Saúde / Tratamentos
A NUTRIÇAÕ PARENTERAL NÃO PODE PARAR!
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Vaquinha criada em: 29/04/2024

Aninha é só fé e alegria, com o sorriso no rosto ela faz tudo parecer mais fácil do que realmente tem sido.

 

O sorriso estampado no rosto independe sua condição de saúde. Aninha é uma criança rara, como ela são apenas 1 em cada 1.000.000 de nascidos vivos. Desde 2021 o corpinho de Aninha depende de nutrição parenteral para se manter viva, como descrito em seu relatório médico:

A nutrição parenteral é sua única via de nutrição, e também é a única maneira de reverter o quadro de hipoglicemia severa que apresenta quando a infusão é interrompida. A hipoglicemia quando não revertida leva ao óbito.”

 

Ignorando sua vida, no dia 30/04 fomos informados que  a Amil junto a Qualicorp estão cancelando seu plano de saúde, este que após decisão judicial fornece cerca de 95% de tudo que Aninha precisa, incluindo a bolsa de NP.

Com o cancelamento do plano entramos na justiça, mas sabendo que as liminares não estão sendo cumpridas, Lançamos essa campanha por precaução e zelo a vida de Ana Lis!

 

Essa vakinha foi criada com o intuito de garantir a compra de 30 bolsas de Nutrição Parenteral, necessárias para 30 dias do mês. Essa ação antecipada visa garantir a vida de Aninha e caso a situação seja diferente do que esta acontecendo atualmente, reverteremos esse valor para as despesas com cuidados de Aninha, fazendo prestação de contas detalhadas.

 

Você entra nessa com a gente?

Aninha precisa de VOCÊ! 🫵

 

 

Quem é Aninha?

Ana Lis, a nossa Aninha, uma criança de 7 anos que desde seu nascimento vive uma intensa luta pela vida.

A doença que foi diagnosticada (ou melhor, as doenças) lhe trazem muitas limitações e sofrimentos, mas acreditem, ela é muito mais alegria que tristeza, mais resiliência que fragilidade. Como sua mãe fala, ela é FéLis. 🙏🥳

 

Aninha tem a Síndrome Tricohepatoentérica, gerada por uma mutação genética 🧬 ultrarara que atinge 1 a cada 1.000.000 de nascidos vivos e tem uma expectativa de vida média de apenas 5 anos. Essa já vencemos! 🏆🎉

Nossa pequena também tem uma Síndrome Auto-Inflamatória, outra doença rara sem cura, mas com um tratamento medicamentoso que ameniza os sintomas das crises geradas por elas e também diminui o risco de complicações por falência de órgãos gerada pela amiloidose.

Devido a raridade das síndromes são encontradas poucas informações a respeito, não se sabe sequer se há ligação entre os dois diagnósticos. Atualmente os médicos investigam outras alterações associadas como autismo e convulsões; e cuidam dos sintomas e da prevenção da desnutrição e das infecções, mas sem perspectiva de melhora ou cura.

Mas a fé e esperança não morrem e para continuar cuidando de Aninha é preciso contar com ajuda de vocês, por essa ação foi criada. 

Aninha mora sozinha com sua mãe em São Paulo, local onde elas não tem parentes. A mãe de Aninha, Carol, cuida dela sozinha e precisou parar de trabalhar para cuidar da filha. Ela também precisou deixar o seu filho de 11 anos com seus pais para tentar salvar a vida de Aninha em São Paulo.

 

Participe, #AjudeAnaLis 🦄

Conheça mais sobre Ana Lis no seu perfil do Instagram @analisrosendo

 

 

 

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