Olá, meu nome é Eduardo Miguel tenho 9 anos moro na cidade de Indaiatuba-Sp e sou portador de Fibrose Cística, fui diagnosticado através do teste do pezinho com apenas 29 dias de vida, desde então comecei o tratamento para a doença tomando enzimas pancreáticas, e a partir dos 2 anos de idade comecei a ter manifestações pulmonares e então as bactérias chegaram e não saíram mais pois elas já estão colonizadas, e elas são Pseudomonas Aeruginosa e Staphylococcus aureus.

Desde o meu diagnóstico tenho uma rotina diária intensa de medicamentos, inalações, suplementação alimentar, e fisioterapia respiratória. Sem falar nas diversas internações, devido a exacerbações pulmonares e pneumonias frequentes, incluindo as internações dentro de uma UTI. Porém, todos estes medicamentos e tratamentos são paliativos, apenas tratam os sintomas da doença, mesmo fazendo o tratamento completo a doença progride e não há como solucionar isso atualmente, apenas em casos mais graves é recomendado o transplante de órgãos. 

A partir disso venho enfrentando vários desafios pois a doença está avançando cada dia mais. No dia 05/05/2023 fiz então meu primeiro exame de espirometria, o exame que a vê a função pulmonar e vimos que está em 45% com apenas 8 anos. 

. A Fibrose Cística é uma doença que afeta as células produtoras de secreções. Esses fluidos se tornam muito espessos e começam a aderir indevidamente a diversos órgãos, sobretudo os dos sistemas digestivo e respiratório, o que compromete o funcionamento deles. Existem mais de 2.000 mutações genéticas e uma delas é a Delta F508 de grau II e a outra é GX542 de grau I que são as mutações que sou portador.

Atualmente, já faço uso de todos os medicamentos e terapias fornecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas mesmo assim a doença vem progredindo.

Nesse meu estado atual, tudo é muito limitante, até as coisas mais simples do dia a dia como tomar banho fica bastante cansativo para mim, e até mesmo uma crise de risos que no fim se torna uma crise de tosse pois me falta ar enquanto eu rio. Estou tentando levar uma vida normal, estava até fazendo aulas de skate aqui na minha cidade, mas também estou ficando muito cansado, nem pra escola estou conseguindo ir mais, pois as exerbações estão ficando frequentes. 

Em 2019, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou um medicamento chamado Trikafta, que promete mudar a vida dos pacientes elegíveis (pessoas com Fibrose Cística com 6 anos ou mais que tenham pelo menos uma mutação Delta F508). 

Porém o Trikafta custa cerca de 30 mil dólares por mês, mas  ainda não está disponivel no SUS (Sistema Unico de Saúde).

Uma farmacêutica da Argentina chamada Gador, lançou um genérico chamado TRIXACAR, cuja dose mensal custa em média US$ 3.000 mil dólares, cerca de R$ 15 mil reais. O valor segue proibitivo, mas essa medicação é nossa última esperança. 

No mês passado decidimos entrar na justiça em busca do trikafta, mas como estou tendo varias exerbações decidimos então nos antecipar e apostar que conseguiríamos o valor de R$60.000,00 que seria o suficiente para comprar 4 caixas do trixacar da empresa Gador por enquanto que não temos o aval da justiça do brasil.

Hoje dia 26-11-2023 me encontro internado e essa é minha segunda internação somente neste ano, por isso precisamos urgente do Trixacar o generico do  Trikafta.

Irei deixar o link do meu Instagram  que lá nos postamos tudo sobre o trikafta e sua incorporação no SUS.

https://www.instagram.com/eduardomigueldeoliveira001/

Nós estamos esperançosos com esse medicamento pois ele está mudando a vida dos pacientes que estão tomando, está melhorando a vida deles, muitos já não tem mais exerbações nos pulmões, suas secreções (catarro) estão sumindo, realmente essa medicação é nosso milagre e ela está muito perto de alcançarmos.

Contamos a sua ajuda pois tenho muito pra viver e ainda ser um campeão no Skate.

Agradeço a todos de coração.

Um Abraço, 

DUDU.