Olá pessoal tudo bem?
Sou o anthony e estou de novo nessa luta para fazer meu tratamento..
Para quem ainda não me conhece irei resumir minha vida,eu tenho deficiência múltiplas que são: Miopatia congênita dos músculos,neuropatia periférica sensitiva motora, malformação cerebral,ventrículos laterais do crânio dilatado, soro no coração e também tenho asma,ano retrasado através de um exame chamado exoma que conseguimos com ajuda de todos descobrimos que também tenho uma síndrome rara chamada Síndrome Dandy Walter,pessoal ano passado também tive um derrame pleural no pulmão no lado esquerdo onde fiquei dias internado respirando por ajuda de oxigênio num aparelho chamado veni,hoje faço fisioterapias, hidroterapias,e t.o, psicológica e fisioterapia respiratória pra me ajudar,também passo por vários médicos especialistas em Sorocaba e também com neuromuscular em São Paulo na Unifesp… No dia 18/02 passamos por neurologista pra ver alguns exames como uma tomografia do crânio,onde constatou que o ventrículo do meu celebro vem dilatando muito rápido,em novembro do ano passado estava em 0,28 onde janeiro eu repeti está em 0,39 isso é algo muito sério pois se continuar dilatando assim rápido pode aumentar ainda o líquido no meu celebro estou tomando medicações controladas pra mim não ter convulsões ou crise de ausência pois é perigoso pra mim pois eu tenho epilepsia retrataria,também foi visto que meus músculos estão desabando onde estou com hipotonia muscular nos músculos da perninha, pés, panturrilha onde começa há subir ,isso faz eu perder cada vez mais força muscular,assim posso acabar perdendo ou diminuir meus movimentos.. Iremos precisar pagar uma ortopedista infantil ,fisiatra e uma ressonância magnética com contraste e sedação,só que no meu caso isso é perigoso por conta da miopatia congênita dos músculos onde é perigoso pra mim anestesia,por isso vamos ter que pagar dois anestesistas e um cardiologista pra estar junto no dia do exame de ressonância magnética do crânio,também iremos ter que mandar fazer uma bota ortopédica,palmilha ortopédica e papete ortopédica pra ajudar na hipotonia pois meus pés estão começando a ficar um pouco pra dentro no pisar de andar ,voltei a ter dores e câimbras fortes na minhas perninhas onde meu fisioterapeuta estão trabalhando com o uso de bandagens pra tentar diminuir isso exercícios pra ajudar,no momento também estou sem fonodiologa onde preciso pra me ajudar na hipotonia muscular peri oral onde está difícil pra mastigar e na deglutição onde estou ficando mais com a boca aberta pois não consigo fechar ela totalmente, esses exames a consulta foi pedido com emergência mais pelo SUS demora muito,e não posso esperar muito preciso tratar o quanto antes…
Titias e Titios por favor se puderem nos ajudar orando, compartilhando e doando qualquer valor , agradecemos pois sei que juntos somos mais fortes e iremos conseguir pagar o tratamento e assim evitar que eu perca totalmente a força muscular
Obrigada há todos, DEUS ABENÇOE GRANDEMENTE SEMPRE CADA UM DE VOCÊS 🙏🏽 🙏🏽
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