Vamos ajudar a dar qualidade de vida para Neguinha ♡

Olá me chamo Nicolly e minha mãe vai contar um pouquinho da minha história !!! A Nicolly era uma criança meiga, saudável,que brincava,corria,andava,falava,uma criança normal. Mas não sei por qual motivo Deus permitiu que no dia 06 de Janeiro de 2022ela teve uma Parada cardiorrespiratória de 40min, meu marido tinha acabado de sair trabalhar eu levantei da cama ela estava dormindo e quando fui na sala meu menino me chamou dizendo que ela estava caída no quarto dele.Quando fui ver ela estava toda roxa.Liguei pra minha irmã ela não atendia,liguei pro meu marido também não atende,até de tanto eu insistir minha irmã atendeu. Aí falei pra ela que encontrei a Nicolly caída e ela mandou eu fazer massagem cardíaca,mais eu não sabia mas mesmo assim fiz na cama. Ela falou que viria  para minha casa e no caminho ia chamar o SAMU,ou polícia, bombeiro oq atendesse primeiro,mais infelizmente todos estavam fora de área. Cheguei com a Nicolly no Upa sem vida🥹. O médico tentou reanimar ela por 10 minutos mais sem sucesso aí ele usou o desfibrilador 1 dose de adrenalina e 2 de atropina foi quando os sinais vitais voltaram . Até então eu achava que estava tudo bem já tinha passado o susto. Foi pra UTI,ficou entubada 4 dias no hospital da criança,no segundo dia ela se mexia ,fazia tudo que eu mandava, erguida a mão,o pé tudo. Mas no quarto dia ela teve um AVC e no hospital não viram,aí não fazia mais nada que eu mandava. Mais minha ficha caiu msm quando ela foi pro quarto aí eu vi a real situação que ela estava.O Dr que estava de plantão me falou a situação dela e que foi diagnósticada com Paralisia Cerebral e que estava com um FOP (SOPRO)e Epilepsia mais eu estava tão desorientada que não entendi. Até quando me falaram que ela ia pro quarto. No mesmo dia falei para o pai dela:" Mor vc fica com ela no hospital pra eu comprar um chinelinho pra ela ,como que ela vai ficar de pé no chão pra tomar banho 😭😭😭".

Ela fez  vários procedimentos, gastronomia,ecocardiograma,eletrocardiograma, encefalograma,ficamos quase 2 meses no hospital. Até então os médicos falaram que tudo isso aconteceu a Nicolly tinha um FOP no coração que teria que ir pro Hospital de Referência em outra cidade pra fechar. Aí me ensinaram como cuidar dela aspirar,dar a medicação pela sonda os cuidados,tudo,fomos pra casa. Não deu 10 dias a gastro dela começou a vazar levei ela no cirurgião que fez a gastrostomia e ele falou que estava tudo certo que era um buraco e ia vazar msm,foi negligente. No msm dia internei ela no hospital. Lá ela ficou 15 dias sem se alimentar só no soro,pq o outro médico falou que a gastrostomia ia fechar sozinha por conta mas não fechou ela teve úlcera, infecção generalizada, perdeu muito sangue teve que fazer transfusão de sangue,a barriga dela corroeu por causa do suco gástrico,sofreu bastante,foi pro centro cirúrgico fechar a gastrostomia e na hora ela teve uma insuficiência entubaram ela. Lá ficamos mais dois meses. Fomos pra casa.Achei que tinha acabado o sofrimento,mas infelizmente não😞. Com 5 dias que ela ficou em casa meu marido pegou COVID e passou pra ela,e nos de novo fomos para o hospital,ficamos 21 dias nãopor causa da COVID mas por causa de uma infecção urinária. Fomos pra casa. A Cardiologista conseguiu marcar a cirurgia dela de cateterismo no hospital pra fechar o FOP. Dia 7 de junho fomos pro hospital era pra nós ficarmos 3 dias mas ficamos mais 1 mês e 20 dias. Quando a Nicolly foi fazer o cateterismo teve uma parada de 6 minutos ficou entubada 4 dias passou alguns dias ,aí pedi pra refazer a gastrostomia,aí com 5 dias de deu o msm problema de antes abriu inteira por ela ter muita distonia,virou um túnel. E ela só sofrendo e eu vendo tudo aquilo se repetir novamente 😔. Enquanto tratavam a gastrostomia dela veio o otorrino avaliar ela pq ela tinha um estridor muito forte,fez a nasofibro e viu que ela tinha uma laringomalacia e me deu a sugestão de fazer uma supraglotoplastia pra ver ser melhorava esse estridor e eu aceitei. Quando ela estava fazendo a cirurgia ela teve uma parada de 4 minutos veio entubada novamente😔 .Ficou entubada 10 dias mais ou menos,se recuperou bem aí me indicaram de ela colocar um CTI pra ela não ficar sofrendo pra pegar acesso nela e eu aceitei e graças a Deus não aconteceu nada. Nesse tempo eles estavam investigando essas paradas da Nicolly e descobriram que ela tem uma síndrome rara no coração. Síndrome de QT Longo por isso que estava dando essas paradas frequentes,ela teria que por um CDI(Cardioversores Desfibrilador Implantavel) mais por conta das distonia  e convulsões e por ela não falar,além de ela ficar sofrendo pq pode dar distonia nela e o CDI entender que ela esta tendo uma parada pode dar vários choques no dia e também tem o riscos que se pegar em alguém o choque pode falecer ou ficar igual a ela😢. Então eu optei por não colocar o CDI.

Eu sempre falo enquanto Deus me der o prazer de ela estar ao meu lado eu vou cuidar com maior amor e carinho do mundo,vou fazer de tudo por ela 😭😭😭.Mas se ele achar que esta na hora dela eu vou entender,pq é egoísmo da minha parte querer ela só pra mim,quando eu pedi ela pra Deus eu saberia que ele ia pegar de volta. Então  por isso venho pedir Humildimente pedir a ajuda de vcs para comprar esse Carrinho Kimba para dar um melhor conforto pra ela e também uma postura melhor para mais tarde dar uma escoliose grave(ficar tortinha). Muito Obrigada por ter um tempinho e conhecer a minha história.  Que Deus abençoe vcs um beijo da Princesinha Nicolly ♡... Pix: Juliana Ligoski 4299835-0148.