Um olhar para o Theo

Algumas coisas, nessa vida, não pedem que entendamos... simplesmente acontecem para serem vividas, para nos ensinar, para nos fazer resignar algumas vezes, ou para fazer com que renovemos nossa fé e nossa esperança.

 Theodoro, o Theo, é um lindo menino de nove, quase dez anos de idade. Esperto, brincalhão, criativo, e muito ativo. Tem todas as características de uma criança sonhadora e feliz. Ele tem um sonho, dentre tantos: ser jogador de futebol. E dos bons. Do tipo Neymar, Messi e Cristiano Ronaldo.

O seu comportamento sempre foi muito agitado, mas, nos últimos tempos, a agitação passou a chamar muito a atenção. O comportamento que ele apresentava frente às atividades que envolviam uma concentração maior da visão despertou a nossa atenção.  O uso óculos foi a primeira solução aparente para o problema apresentado.

O nosso alerta gritou quando o quadro começou a se agravar e a visão ficou ainda mais difícil, a ponto de haver quadros agudos de perda total da visão, e as queixas de manchas pretas em tudo o que enxergava passaram a ser constantes. Procurados profissionais na área de oftalmologia, veio o primeiro diagnóstico: doença degenerativa na retina.

Fomos encaminhados a uma equipe especializada em São Paulo. Dentre outros tantos exames, o Theo coletou material para uma genotipagem, que é um exame bastante preciso para identificar que tipo de gene apresenta má formação e para termos um diagnóstico preciso da situação do Theo.

E é aí que a vida se apresentou de forma tão inesperada...e é preciso compreender, e aprender a entender que a vida se transforma em segundos e que, daqui por diante, todas as nossas vidas se transformarão junto com a dele...

O panorama que o exame trouxe mostrou que o Theo tem a Doença de Batten. Uma doença neurodegenerativa hereditária, mais comum na infância e que apresenta, como um dos sinais, a perda gradual da visão. Tantas outras alterações podem ocorrer na vida do Theo, daqui para frente, incluindo mudanças severas de comportamento, deterioração motora e intelectual progressivas, crises convulsivas, num quadro evolutivo rápido e sem enviar recado prévio. Este, ao menos, é o prognóstico desta doença.

Estávamos visualizando, antes, apenas a ponta do iceberg...  Não existe um tratamento que cure a Doença de Batten. Atualmente existem pesquisas nos Estados Unidos que buscam um caminho para melhor entender a doença e os possíveis tratamentos das limitações e complicações, a fim de oferecer aquilo que todos nós procuramos: qualidade de vida.

Esta alternativa é a esperança. E é esta esperança que temos! E é com esta esperança que vamos lutar! Todos os dias! Com muita dignidade, com muita fé, e com muito amor! O Theo, e nós, merecemos a oportunidade de ter esperança!

Por isso, nós, mãe, pai, mana, dindos, tios, vovós e vovôs, e amigos do Theo, estamos todos unidos. A Campanha Um Olhar para o Theo terá como foco, agora, informar a comunidade sobre a Doença de Batten, arrecadar recursos financeiros para o tratamento e a manutenção da vida do Theo a partir do diagnóstico, e demonstrar que a vida pode ser vista com os olhos do coração com muita doçura e alegria.

 “Não há mais o que fazer com este caso” não nos é suficiente. Muito menos definitivo. Sabemos que a vida nos surpreende a cada segundo e que o amor cura. Por isso estamos juntos, unidos e lutando com e pelo Theo!

Contamos com você também!

Criamos uma fan page para que todos possam se informar e acompanhar um pouco mais do universo do Theo nesta nova etapa da sua (e das nossas!!!!) vida! :) O link é: www.facebook.com.br/umolharparaotheo

Para isso, pedimos a sua ajuda e um olhar para o Theo!