Olá sou a Ana Kely mãe da Emma e criei essa vakinha pois preciso dar continuidade ao tratamento da minha filha.
Emma tem 6 anos e nasceu com sindrome de Edwards, sofreu hipóxia ao nascer isso causou uma lesão cerebral, possui epilepsia, se alimente por gastrostomia. Os nossos desafios são inúmeros e recentemente descobrimos uma imunodeficiência primária combinada, precisamos de consultas com especialistas cujas as consultas não são baratas, se dependermos exclusivamente da medicina tradicional a Emma estaria dentro de casa em cima de uma cama, e não é isso que eu quero para minha filha e pode ir muito além, eu exitei muito em pedir essa ajuda, mas, sozinha eu não consigo. Chegamos em uma fase do tratamento que é caro demais eu não posso trabalhar pois cuido da Emma 24h por dia, e apenas meu esposo trabalha para manter as despesas básicas da nossa casa, e a falta do tratamento adequado impacta diretamente na qualidade de vida da Emma, ela precisa fazer uso de órteses, terapias que o plano e o sus não custeiam, suplementos, alimentação especial, deslocamento para as consultas e terapias e também equipamentos para comunicação alternativa.