Tratamento AME - Spinraza Nusinersen

Meu nome é Aisha e eu tenho 1 ano e 4 meses. Eu estou desde meus 5 meses internada na UTI Pediátrica. Tenho Atrofia muscular espinhal, tipo 1, e infelizmente é fatal pra mim e para 1 criança à cada 200 mil. É uma síndrome rara, sem cura e fatal. Estou atualmente traqueostomizada e dependente de gastrostomia pra me alimentar. Eu ja perdi os quase todos os movimentos, hoje só consigo mexer meus dedinhos e ainda tenho expressões faciais, apesar de tudo, sou muito sorridente e sou apaixonada por desenhos animados. Os minions, principalmente. hehe. Ano passado foi descoberto um tratamento que ja fez algumas crianças que nem eu ficarem melhores... e que me faria melhorar tambem, mas esse medicamento é muito caro e precisa srr importado. Já estou com 1 ano e 4 meses, e quanto mais rapido o tratamento, melhor, queria a ajuda de vocês pra poder brincar que nem meus amiguinhos do hospital, pra poder fazer carinho na minha mamãe e no meu papai, que já estão à 1 ano no hospital comigo quase que 24h. Precisamos da ajuda de todos que puderem nos ajudar, por menor que seja o valor, cada centavo conta. Não tenho muito tempo e preciso da sua ajuda.