TODOS POR LARA RAMIREZ

Olá pessoal, me chamo Lara, tenho 4 anos e 2 meses e vim contar um pouco da minha história para vocês. Em 12 de Janeiro de 2018 eu cheguei ao mundo, vindo de uma gestação normal, com papai e mamãe saudáveis, sendo a primeira filha biológica de ambos. Tenho uma irmã de 13 anos que mora com a mamãe e comigo. Fui uma bebê muito esperta, sempre surpreendendo a todos com as minhas gracinhas, aos 9 meses comecei a falar minhas primeiras palavrinhas, aos 11 os primeiros passinhos e com 1 aninho já andava tudo e falava bastante. Todo mundo ficava bobo, pois eu era tão pequena e tão falante, minha dicção era bem certinho para um bebê. Tive um desenvolvimento normal, descobrindo o mundo a cada dia, sempre amei bichinhos, crianças, velhinhos, fui para creche bem cedo, mamãe trabalhava fora e isso me deixou ainda mais esperta e desenvolvida. Com 2 anos e 9 meses tive uma crise convulsiva, do nada, em um dia normal, nada atípico tinha acontecido até aí. Correram comigo para emergência e lá suspeitaram de mil coisas, que não fazem sentido nenhum ( abuso, que teriam me dado algum tipo de drogas ou remédios, convulsão febril sendo que eu não estava com febre) depois de algum tempo e de terem descartado todas essas possibilidades foi liberada, sem de fato saber o que poderia ter levado aquela crise convulsiva, 15 dias depois, outra crise, minha mamãe foi para outra emergência e pediu exames para conferir que estava tudo bem, todos os exames normais, bora para casa. E fomos a busca de um neuropediatra, que explicou para mamãe que "é normal" nessa idade algumas crianças com crise convulsiva e assim se passaram 6 meses tomando depakene (um anticonvulsivo), que não controlava bem minhas crises e entre 1 ou 2 semanas eu voltava a ter crises, isso incomodava muita a mamãe, fomos em outros neuros pediatras e era sempre a mesma resposta. Mudamos de neuro e de anticonvulsivo, algumas vezes, alguns anticonvulsivos me fizeram muito mal e em setembro de 2021 comecei a cair além do normal, suspeitaram de intoxicação medicamentosa, mudamos mais uma vez de neuro e remédios, minha fala já não estava tão perfeita como de costume, comecei a falar lento e errar palavras que pronunciava com perfeição. Voltamos rápido a busca da neuropediatra, a que me acompanhava naquele momento, costumava insinuar que eu era mimada e muito manhosa, criticando sempre meu comportamento agitado e meu choro constante, ela me observou por uns 3 minutos e diz para mamãe que não via nada demais na minha marcha ou dicção, mamãe insistiu por alguns pedidos de exames e fomos embora. Continue caindo muito, colocando até minha vida em risco, com cada queda, então minha mãe me levou para o hospital, onde me internaram e me viraram do avesso, foi ressonância, tomografia, pulsão lombar, eletroencefalograma de horas, furos e agulhados para todo lado, depois de 7 dias foi liberada e ninguém sabia o que eu tinha. A epilepsia se tornou de difícil controle, vários tipos diferentes, queda de cabeça, viradas de olhos constantes, espasmos, tremores e o desequilíbrio para andar ainda maior. Voltamos a busca incansável por um neuro que de fato me ajudasse, encontramos um que falou que não poderia me ajudar, mas me indicou uma excelente geneticista e ela caiu como um anjo, em dezembro de 2021, através dela consegui fazer o exame chamado PAINEL GENÉTICO, entre melhores e piores, finalmente, em 09/03/2022 sai o resultado do que eu tenho e como um soco no estômago para todos que me amam, LIPOFUSCINOSE CERÓIDE NEURONAL (CLN2) , também conhecida como DOENÇA DE BATTEN, uma doença ultra rara, agressiva, rápida, devastadora, uma doença que destrói lentamente todos os nossos sonhos, que vem roubando minhas habilidades, as forças de quem me ama, uma doença infantil que está me tirando o melhor momento da vida, está pagando a minha personalidade, meu caminhar pela casa, eu era uma tagarela e hoje falo poucas palavras, essa doença vai tirando todos os dias um pouco de mim, vai matando não só os meus neurônios e diminuindo minhas capacidades, como também me limitando, me afastando de uma vida social e uma linda infantil. A doença de batten me tira muito todos os dias, cada dia é um dia a menos, uma perda, ela vem silenciosamente matando aos poucos a minha mãe que está lutando muito para que eu possa ter uma qualidade de vida. Existem 14 tipos de doença de Batten, nenhuma tem cura, infelizmente, quem é acometido por essa maldita doença, que é genética caracterizada como um erro inato do metabolismo, vai perdendo suas capacidades, tendo uma morte neural até chegar ao fim. Mas a CNL2 é única que tem o tratamento, UMA ESPERANÇA, não só para Lara como tá todos que torcem pela sua vida. É um tratamento difícil, caro, mas que não é impossível, o medicamento, que chama BRINEURA, é aplicado de 15 em 15 dias em cateter cerebral e assim estabiliza/desacelera os sintomas, dando a Larinha uma chance de ter uma qualidade de vida, uma oportunidade de continuar curtindo a sua infância. Essa vakinha vai ajudar muito a todo meu tratamento, pois preciso de algumas medicações anticonvulsivas, terapias, entre outras coisas. Conto com a ajuda de todos para vencer essa batalha e me tornar um testemunho vivo do milagre de Deus.

Para quem tiver dificuldade em ajudar pelo vakinha.com, segue abaixo o número da conta da mamãe:

Loise da Motta Nunes Basílio 

PIX - 21993745755

Banco Inter - 077

Ag: 0001

Conta Corrente : 5030976-5

CPF: 132.458.497-10

 

Que Deus abençoe a todos,

Obrigada!