TODOS PELO NATAN

MEU NOME É NATAN, TENHO 2 ANOS,E SOU PORTADOR DE UMA SÍNDROME RARA CHAMADA AME 1(ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL) INFELIZMENTE ESSA DOENÇA NÃO TEM CURA, É DEGENERATIVA,MAIS EXISTE UM TRATAMENTO ESPECÍFICO,ONDE CONSEGUIMOS ESTABILIZAR E OBTER UMA QUALIDADE DE VIDA.

VIVO CONECTADO 24 HORAS POR DIA NESSE RESPIRADOR ARTIFICIAL (UTI MOVEL) QUE SE CHAMA TRIGOLI,SENDO VIGIADO DIA E NOITE POR MEUS PAIS....

.. QUANDO EU NASCI,PAPAI E MAMÃE, LOGO PERCEBERAM,QUE NÃO ME MOVIMENTAVA COMO UMA CRIANÇA NORMAL,FOI ONDE DEPOIS DE MUITOS EXAMES DESCOBRIRAM, MEU PROBLEMA, FAÇO TRATAMENTO EM CURITIBA, NO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE, O SUS,COBRE ALGUMAS DAS MINHAS NECESSIDADES,MAS NEM SEMPRE ..MUITAS VEZES VEJO MEUS PAIS DESESPERADOS,A ESPERA DE UMA AMBULÂNCIA,A PROCURA DE UMA SONDA,CORRENDO EM BUSCA DOS EQUIPAMENTOS NECESSARIOS PARA MEUS CUIDADOS, CORRENDO CONTRA O TEMPO EM BUSCA DE FISIOTERAPIA,DA MINHA ALIMENTAÇÃO...

MINHA PEDIATRA PRESCREVEU FISIOTERAPIA TODOS OS DIAS ..O SUS SÓ ARCA COM 3 DIAS ...

MINHA ALIMENTAÇÃO E FEITA ATRAVÉS DE SONDA ESTOMACAL 10 MM...JA ACONTECEU DE NÃO PODEREM ME ALIMENTAR POR NÃO TER ESSA SONDA DISPONÍVEL NO HOSPITAL ...

MEU LEITE É UM COMPLEMENTO CALÓRICO (INFANTRINI) CUSTA EM MEDIA 140R$ A LATA DE 400GR...O SUS LIBERA 5 LATAS /MES EU NECESSITO DE 14/MENSAIS(ISSO É,QUANDO TEM O LEITE NO SUS,PQ NEM SEMPRE CONSEGUIMOS...

POR ENQUANTO, MAMÃE ME CARREGA NO BEBÊ CONFORTO,A CADEIRINHA APROPRIADA PRA UM AME DA MINHA IDADE,CUSTA EM MÉDIA 10MIL REAIS...

CONTO COM A AJUDA DE TODOS,PQ ASSIM EU POSSA DAR UMA VIDA MAIS TRANQUILA PRA MEUS PAIS,QUE APESAR DE SEREM MUITO JOVENS,NUNCA PENSARAM EM DESISTIR DE MIM ... JUNTOS SOMOS MAIS...

MINHA TIA JACK,FOI QUEM CRIOU ESSA VAKINHA,PQ PAPAI E MAMÃE VIVEM 24 HORAS EM TORNO DE MIM, NÃO TENDO MUITO TEMPO PRA INTERNET, COMPUTADOR ESSAS COISAS....ASSIM TITIA FICOU RESPONSÁVEL POR ADMINISTRAR E DIVULGAR, ASSIM AJUDANDO MEUS PAIS

UM POR TODOS E TODOS PELO NATAN 🙏