Estamos aqui pra pedir ajuda pra nossa filha, Brenda vitória vitosoafski pinheiro de 5 anos de idade que em setembro de 2024 foi diagnosticada com uma doença rara chamada HPN(hemoglobinuria paroxística noturna) que e uma doença rara que afeta os glóbulos vermelhos do sangue, e causar muitos problemas como:fadiga e fraqueza, falta de ar, urinária escura com sangue,dores abdominal,dor de cabeça, trombose,ictericia, infecções,e sem o tratamento pode levar a morte, essa doença é causada por um efeito genético adquirido no gene fosfatidilinositolglicana classe -A(pig-A).Essa doença e grave e pode afetar os órgãos causando coágulos de sangue que pode levar a morte.Existe um medicamento chamado eculizumab que ajuda no controle da doença e na qualidade de vida dos pacientes com HPN,e em outubro de 2024 a gente entrou com um pedido judicial para a Brenda receber o remédio,no início o estado Nego por causa da idade dela pois esse medicamento não tem estudos específicos para crianças menores de 14anos ,mas mesmo assim entramos com um pedido na justiça e conseguimos a dose do remédio pra ela e ela recebeu um mês o remédio e depois o estado não quis mais mandar o remédio, também por conta do valor, que chega a quase 183400,00 mil reais por mês,e a Brenda além da (HPN) tem outra doença rara que foi diagnosticada em 22 de abril de 2022,chamada de (aplasia de medula óssea) que também e uma doença alto imune que prejudica a medula e seu funcionamento ela precisa um transplante de medula,mas ate agora ela não conseguiu um doador então a gente veio até aqui pedir ajuda pra gente conseguir o valor do remédio pra gente comprar pra ela pôde viver pois se não ela irá ter pouco tempo de vida sem o remédio, ela está internada no hospital de clínicas de Porto Alegre com os sintomas do avanço da doença e isso e muito ruim pra ela então viemos até aqui pedir a sua ajuda com qualquer valor pra gente pode comprar o remédio pra ela viver até o governo resolver dar novamente o remédio,nós ajude a salvar a vida da nossa filha ela luta muito pela vida e ela e a nossa vida