Há três anos, fui diagnosticado com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) doença rara neurodegenerativa que foi mundialmente divulgada como “DESAFIO DO BALDE DE GELO”. Onde a doença ficou mais conhecida.
É uma doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. Desde então, comecei a fazer o tratamento no Brasil na cidade de São Paulo, mas infelizmente sem melhora no quadro. A doença hoje se encontra em um estado crítico, já perdi alguns movimentos, ando e me alimento com dificuldade, não consigo me vestir sozinho entre outras tarefas que não posso mais realizar.
Desde então continuo lutando contra a doença para que o seu progresso seja lento, uma vez que não existia esperança de cura. Neste meio tempo minha vida teve uma reviravolta, minha esposa Laís engravidou e em julho de 2019 deu a luz a nossa filhinha Manuella. Com isso minha força de lutar pela vida se intensificou e junto com minha família, pesquisamos tratamentos alternativos para que eu possa desfrutar mais tempo com minha nova esperança de vida ‘‘a pequena Manu”.
Dessa forma...Foi descoberto um tratamento no exterior depois de muita pesquisa e procura, que reverte em até 80% as sequelas deixadas pela doença e paralisa o seu progresso.Porém, o custo do tratamento e da viagem é alto e fica fora do nosso orçamento, o valor fica entre $40.000 dólares, cerca de R$160.000 reais.Por este motivo decidimos vir até aqui apelar por ajuda, um grito de socorro depois de mais de dois anos lutando com nossos próprios recursos. Quem puder nos ajudar com qualquer valor até atingirmos nossa meta para envia-lo para fazer este tão sonhado e esperado tratamento.Vamos divulgando passo a passo dos valores, do tratamento para que os que ajudarem possam ficar cientes e acompanhar toda a trajetória deste guerreiro que busca a vitória, não só por ele, mas também por sua esposa e filhinha Manuela.
Obs : Pela aplicação "Vakinha" o minimo é R$ 25,00 , então deixaremos a conta aqui em baixo para quem tiver condiçoes de ajudar com menos , poder ajudar da mesma forma .
*Banco Itaú*Ag 9111CC 11185-3CPF 01579346677Jonathan Fillipe Martins Luz
Muito obrigado pela atenção de vocês!
*TOGETHER FOR JONATHAN: ALS TREATMENT IN THE UNITED STATES.*
*Three years ago, I was diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), a rare neurodegenerative disease that was globally reported as an “Ice Bucket Challenge”, by which the disease became best known.*
*It is a disease of the nervous system that weakens the muscles and affects the physical functions. Since then, I started treatment in Brazil in São Paulo city, but unfortunately with no improvement in my condition. Today, the disease is in a critical state. I have lost some body movements. Therefore, there are several tasks I can no longer perform, such as getting dressed by myself. In addition, I walk and eat with difficulty.*
*Since I was diagnosed, I have fought the disease so as to slow down its progress, seeing that there was no hope of a cure. In the meantime, an unexpected turn of events took place as my wife Laís became pregnant and in July 2019 gave birth to our little girl Manuela. As a result, my strength to fight for life intensified and along with my family, I researched alternative treatments that could allow me to enjoy a little more time on this earth with my new life purpose: my daughter, "little Manu. ”*
*After much effort, this search finally yielded results as we found out about a treatment in the United States, which reverses up to 80% of the sequelae left by the disease and paralyzes its progress. However, the cost of the trip and the treatment is too high and therefore, out of our budget. We estimate that the cost of both the trip and the treatment ammounts to US$ 40,000 (Forty Thousand US dollars), about R$ 160,000 (One Hundred and Sixty Thousand Brazilian Reals). For this reason, we have decided to humbly beg for donations, a cry for help after over two years struggling with our own financial means. If you wish to help us, you can do that by donating any ammount of money. This will help us reach our goal, which is to be able to pay for this long awaited treatment. My family, friends and I are committed to making it very clear that all who donate are informed of the whole process of how this money is employed, so that, if God wills, I may share with all of you the joy of my victory as well as that of my wife and little daughter, Manuela.*
*Note: The minimum donation allowed at "Vakinha" is R$ 25,00 (Twenty Five Reals), so we left an alternative bank account below for those who wish to help by donating any ammount under R$ 25,00. Know that no matter how much, your donation will be very much appreciated and needed.*
*I thank all of you in advance. God bless you all.*