SALVE A VIDA DA LETICIA K. MARTIN
Meu nome é LISMERE e sou mãe da Leticia, de 16 anos. Ela nasceu com Fibrose Cística, uma doença genética grave, que necessita de tratamento contínuo. O paciente herda um gene da FC da mãe e um do pai, e um defeito no cabo longo do cromossoma 7 faz com que a proteína chamada CFTR não funcione normalmente, afetando assim o sistema respiratório e digestivo do paciente. Pulmões, pâncreas, fígado, intestinos, órgãos da reprodução e glândulas do suor são afetados. A fibrose cística é conhecida como a doença do suor salgado e ficou conhecida pelo filme a cinco passos de você. Embora em outros países a expectativa de vida vai além dos 40 anos, aqui no Brasil ainda é baixa. O tratamento envolve muitas cápsulas de enzimas pancreáticas por dia, além de antibióticos, vitaminas, suplementos, fisioterapia respiratória e diversas nebulizações. Estes remédios apenas atenuam os sintomas da doença. A minha filha está na fila do transplante pulmonar e seu estado é grave. Existe uma medicação que pode salvar a vida da Leticia é o Princípio Ativo: (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor; ivacaftor). Este medicamento atua na proteína fazendo com que estes órgãos afetados pela doença, funcionem normalmente. Pesquisas fora do Brasil demonstram resultados extraordinários. Aqui no país estamos aguardando o registro na Anvisa e prováveis discussões junto à Conitec. Mas a minha filha não pode mais esperar. O medicamente é muito caro. Entramos com Ação judicial, na justiça federal, mas demorará muito. Além disso, a justiça tem negado os processos e isso faz com que a doença progrida e a demora é nosso maior inimigo, cada dia que passa é um dia a menos na vida da Leticia. Se ela pudesse iniciar o tratamento para que consiga aguardar o transplante, e enquanto aguarda o processo na justiça, certamente tudo poderia ser diferente. Precisamos do apoio da comunidade neste momento. Nos ajude! Este total solicitado dará 2 caixas do remédio! Qualquer valor é bem vindo para que possamos buscar o medicamento para nossa filha.
