QUANTO VALE UMA VIDA?

Sempre ouvimos dizer que dinheiro não compra saúde ou felicidade, mas no caso da AME infelizmente ele compra. Só que essa vida custa em torno de 7 MILHÕES DE REAIS. Esse é o preço da vida da minha filha que nasceu com essa rara doença genética.

A AME é uma doença neuromuscular rara, degenerativa, com traços genéticos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

SALVE A BIANCA!

A ciência evoluiu e hoje temos uma terapia gênica com o remédio ZOLGENSMA da Farmaceutica Novartis que impede que a doença avance e que, se tomada rapidamente NOS PRIMEIROS MESES DE VIDA, garante uma excelente qualidade de vida para a criança. 

QUEM TEM AME TEM PRESSA! 

Cada dia que passa a Bianca perde novos neurônios motores, assim como sua capacidade de engolir e respirar! Segundo a farmacêutica, a Bibi precisa tomar a medicação antes dos 6 meses de vida para ter a oportunidade de ter uma vida mais normal possível.

ME AJUDE A VIVER!

Acompanhe a minha trajetória e mais sobre a AME no perfil do instagram > @ame.bianca