Pietro com doença rara chamada Acidemia Propiônica

Eu sou o Pietro Henrique, fui diagnosticado aos 21 dias de vida com uma doença rara chamada Acidemia Propiônica, atualmente estou com 6 meses e estou controlando minha doença graças a um medicamento chamado CARBAGLU. Estou lutando judicialmente para ganhar esse medicamento pelo SUS, mas já se passaram 5 meses e meu medicamento já está acabando e não temos condições de comprar pelo alto custo, atualmente o valor do medicamento custa 40 mil reais. Peço ajuda de todos para que possamos juntar esse valor!!!