Pelos passos do Anthony ❤️

Estamos fazendo uma ação solidária entre família e amigos para conseguir ajuda para levar ele em especialistas e para arcar com as despesas especiais que ele tem, hoje já não estamos mais dando conta, pois só quem trabalha é o meu marido, e eu fico com o nosso filho. Quem tiver interesse em participar poderá entrar em contato comigo. Meu whatsapp é (61) 999452602. Quem quiser ajudar de outras formas, toda ajuda é bem-vinda. Aceitamos doações de todos os tipos. Pois queremos fazer eventos, bingo, rifas. 

Quem quiser, pode contribuir direto na minha conta, pois a vakinha cobra taxas administrativas: 

Caixa Agencia: 4462 Poupança : 00006963-4 Operação: 013 Luanna Louise Ramos Angelo CPF :055.407.841-46

Os tratamentos custam caro e nós infelizmente não temos condições de arcar, por isso contamos com a ajuda de vocês. Tratamento indicado por neuropediatra, para que o Anthony possa andar, falar, e se alimentar adequadamente. 

R$ 33.600 Fisioterapia especializada. (Durante um ano, cinco vezes por semana) 

R$ 33.600 Fonoterapia especializada. (Durante um ano, cinco vezes por semana) 

R$ 33.600 Terapia ocupacional. (Durante um ano, cinco vezes por semana) 

R$ 2.000 Neuropediatra. (Uma consulta a cada três meses, durante um ano) 

Abaixo, meu relato do ocorrido.

"Eu tenho 21 anos, engravidei com 19, ganhei meu bebê com 20. Nada planejado mas super bem recebida a notícia, apesar dos medos e das dificuldades. Gravidez tranquila, sem plano de saúde, infelizmente; acompanhamento pelo SUS, ecografias todos os meses para garantir que o meu o pequenino estivesse bem.

37 semanas de gestação, bolsa da maternidade pronta, roupas lavadas, passadas e guardadas. Datas prováveis: 5 de junho de 2017, 31 de maio de 2017 e 29 de maio de 2017. E esta última foi a que eu acreditava que seria o dia escolhido por ele, para a qual eu me preparei, pois no fundo eu sentia. Dois dias antes suspeitei de estar perdendo líquido, fui ao hospital (HRSAM) e lá um médico, bem mal-humorado, me disse: "você é quem tem que me dizer se está perdendo líquido". E, por fim, me mandou pra casa. Engraçado, minha primeira gestação, ele, provavelmente médico há algum tempo, e quem tem que saber sou eu.

Pois bem, no decorrer dos dias, essa provável perda de líquido continuou e, no dia 28, o tampão começou a sair. Às 2 horas da manhã, na madrugada do dia 29 de maio, acordei com contrações e cólicas fortes, nunca tinha sentindo nada parecido, acordei meu marido e meus pais, eu sabia que era o dia, ouvi a gravidez todinha que na hora a gente sabe, e realmente sabe. Mesmo com dores, dava voltas pelo quarto, tomava banho morno e tudo que poderia ajudar na dilatação, sempre aferindo a pressão e tudo correto, até que, por volta das 4 horas da manhã, aferimos a minha pressão e estava alta, então, chamamos a ambulância e rapidinho fomos para o hospital (HRSAM).

Hospital vazio e minha pressão alta; porém, nem assim, fizeram questão de me atender com urgência. Esperei a boa vontade do médico, digo isso porque sabia que não tinha nenhum paciente além de mim. Fez o exame de toque e, então, 1 centímetro de dilatação; auscultou o coraçãozinho do Anthony e batia normalmente, mas a minha pressão ele não aferiu, me mandou de volta para casa. Dores e mais dores, vômito, taquicardia, cólicas, um calor insuportável, dor na cabeça, desespero por não saber lidar com tanta dor, sentia o bebê encaixado e a dificuldade em sentar, andar... fiquei assim até amanhecer.

Por volta das oito e meia, eu já gritava de dor, estava com contrações a cada um minuto, sentia meu coração extremamente acelerado, senti o corpo ficar leve, as mãos adormecerem e entortarem, o mesmo aconteceu com os pés e, em questão de minutos, eu já não sentia mais o meu corpo. O desespero tomou conta de mim, a preocupação com o meu filho, as dores insuportáveis e a perda do controle sobre o meu corpo... achei que fosse uma crise de pânico, já que eu tenho crises e, inclusive, já tinha falado sobre isso para o médico do SUS que estava me acompanhando. Foi quando algo que nunca tinha acontecido numa crise aconteceu e eu vi que tudo estava muito pior do que eu imaginava. Comecei a bater os dentes e a cabeça sem parar, meu pai aferiu a minha pressão e estava mais alta do que dá última vez em que tinha ido para o hospital, naquele momento o medo tomou conta de todos nós, novamente chamamos o Samu, mas não conseguíamos nem podíamos esperar; fui colocada no carro e fomos correndo para o hospital (HRSAM).

Chegando lá fui tratada da mesma forma: grávida de 39 semanas, com as mãos adormecidas e tortas, sentada, pois não conseguia andar, fiquei esperando por algum tempo, até que o médico resolveu me chamar. Ele, mesmo vendo meu estado, não deixou ninguém me acompanhar na sala de atendimento, não aferiu a minha pressão, não auscultou o coração do meu filho, só fez o exame de toque, 5 cm de dilatação, preparar para internar, no banheiro da sala passando mal, não me ajudaram nem deixaram ninguém ajudar.

10 horas, dia 29 de maio, hora da internação, me despedi dos meus pais e do meu marido e fui; andei sozinha pelo corredor até o último box, subi na cama e deitei, foi o que me disseram para fazer. Eu estava sozinha, desesperada, em pânico e com muita dor, eu já não aguentava mais, gritava e fazia força, pois era isso o que o meu corpo me mandava fazer (a gente não decide). Gritei e fiz força, mesmo tendo ouvido para não gritar, pois poderiam me tratar mal, enfermeiros e médicos não gostam disso, era o que eu já tinha ouvido. Eu não liguei, eu não aguentei tanta dor, até que começaram a aparecer enfermeiras e médicos, caras fechadas e mandando eu me acalmar. É fácil falar, né?

Três pessoas diferentes fazendo o "exame de toque" (que dor insuportável, que falta de sensibilidade e que desnecessário três pessoas fazendo algo tão desagradável). Então, finalmente, por volta das 10h30, dilatação total. Começaram a me preparar, e eu pedia desesperadamente para deixarem meu marido entrar, eu sabia que eu não podia ficar sozinha, que não aguentaria sozinha. Me enrolaram, mas deixaram ele entrar, até porque ele não parava de ligar lá para saber se poderia entrar.

Ele chegou, eu estava desesperada, mas me sentia forte, eu não estava mais sozinha, eu tinha ele cuidando de nós. Me disseram para fazer força na hora da contração, e eu me perguntando como saber, pois era toda hora e a dor era insuportável. Então, fiz força e desmaiei. Eu nunca tinha desmaiado, meu marido ficou desesperado e apenas disseram para que ele esperasse eu voltar, eu voltava já fazendo força, desmaiava de novo, voltei e comecei a sentir as mãos adormecerem e entortarem, comecei a bater a cabeça, não fizeram nada, meu marido estava desesperado, e uma das enfermeiras me olhou e me perguntou se eu estava convulsionando. Naquele hospital a médica era eu, e quem dava o diagnóstico era eu, não eles. Passou, voltei a fazer força, desmaiei e voltei, eu sentia cansaço, dor, medo, desespero, esgotamento. A médica que estava "fazendo" o parto me disse que me daria uma ajuda fazendo um cortezinho, fiquei sem entender do que ela estava falando, novamente ela me disse para fazer força, e dessa vez eu não desmaiei, estava de olhos fechados, não queria ver mais nada daquilo, só pensar nele, eu precisava ser forte e fui, três vezes fazendo essa tal força e o meu Anthony nasceu. Eu abri os olhos depois de alguns segundos, pois não ouvi o choro que eu tanto esperava.

Ao abrir os olhos, vi o meu filho "caído" nos braços de uma das enfermeiras, parecia um boneco, sem som, sem movimento, eu não acreditei no que vi, levaram ele correndo, e eu continuava sem acreditar, sem falar nada; duas moças que foram levar ele voltaram chorando e tentando disfarçar. Passou um tempo e chamaram meu marido, ele voltou chorando como nunca chorou, eu apenas perguntei o que tinha acontecido, e ele que não queria, mas teve que me contar, me disse que o nosso filho tinha nascido sem respirar, evacuado mecônio ao nascer e estavam tentando reanimá-lo, enquanto o meu marido chorava desesperadamente, eu me mantive calma, em estado de choque, pra mim, nada daquilo estava acontecendo, inclusive  eu até esperava a hora dele nascer.

Fui para o quarto, mas antes me levaram para vê-lo. Estava entubado, eu não consegui ver, pois ele estava num bercinho alto e eu numa posição muito baixa. Me disseram que ele estava com choro de difícil controle e fizeram uma piada dizendo que ele "era nervoso igual a mãe".

Resumindo todos os dias na UTI: meu marido ficou comigo todos os dias; nos dias em que realmente não pôde – pois conseguiu emprego um dia depois de o Anthony nascer –, a minha mãe ficava. Ele, mesmo voltando às 22h30 do serviço, ia dormir comigo. Eu tinha leite nos dois seios, mas um empedrou. Sempre que eu procurava o banco de leite, diziam que iriam no meu quarto, pra eu voltar depois, ou pra fazer massagens que isso iria ajudar. Eu tinha que tirar leite pro Anthony, eu só conseguia tirar de um seio e, mesmo assim, quase torcendo o seio para tirar algo pra ele. E o outro, depois de alguns dias, desempedrou sozinho e secou o leite. Fiquei com leite em um seio só. Um seio maior e o outro menor, um com marca de tanto apertar pra sair algo.

Eu sempre ia vê-lo, e sempre me olhavam de cara feia, meu marido só podia entrar quando eles queriam deixar. Eu pegava o meu bebê como me diziam para fazer e colocava no peito, ele era molinho, não fazia nada, não reagia a nenhum estímulo ou contato.

Foi assim durante sete dias, e eu ouvia de enfermeiras que a culpa era minha, que o meu filho estava daquele jeito por minha causa, passavam os plantões uns para os outros dizendo que eu não me dedicava como mãe, que eu não queria amamentar, que eu não levava o leite ou que chegava atrasada, entre outras coisas. Os médicos nunca me diziam o que tinha acontecido ou o que o Anthony tinha, apenas me diziam que se eu fizesse ele mamar, ele ia pro quarto comigo e receberíamos alta, grande mentira.

No sétimo dia na UTI, foram no meu quarto me informar de que a ambulância já estava me esperando. Não entendi, pois ninguém tinha me dito nada. E, então, fiquei sabendo que nós seríamos transferidos para o Hran, na hora, eu estava sozinha esperando a minha mãe chegar, e lá fomos nós, por incrível que pareça, eu fui sozinha atrás, sem cinto e segurando uma banheira enorme com o meu filho dentro dela, sem segurança alguma, sem forças para segurar, a ambulância fazendo curvas, virando de um lado para o outro, quanto medo eu senti.

Chegamos e, junto à nós, meus pais, que foram de carro, chegaram a tempo. Liguei avisando meu marido, que estava trabalhando. Nesse tempo de descer da ambulância e entrar no hospital, meus pais pela primeira vez viram o Anthony, pois na UTI as fotos eram proibidas, tirava escondido. Subi com o rapaz da ambulância e com o meu filho, chegamos no berçário, aquele hospital me trouxe paz, diferente do outro, vi a organização, a educação, a higiene do local e a dedicação com os bebês e suas mães. Lá me perguntaram o que tinha acontecido e eu sabia pouco, fui informada de que o Anthony teve hipoxia ao nascer, convulsão 24 horas após o parto e estava sendo medicado com fenobarbital e que estava dopado, por este motivo não respondia a estímulos. Diminuíram a dose para poder suspender, pois não tinha necessidade de tanto tempo de medicação, já que ele tinha tido convulsão uma vez apenas. Lá eu fui super bem tratada e o Anthony também, eu não estava internada, mas devia ficar lá, não podia ter acompanhante, eu era uma mãe nutriz e ficava num quarto com outras moças que tinham seus bebês no berçário.

No oitavo dia, pela primeira vez conseguimos fazer o Anthony sugar, durou pouco tempo, mas sugou uma vez. Ele nunca tinha chorado ou feito qualquer tipo de barulho (somente o choro que nos informaram no outro hospital) e, nesse mesmo dia, ele deu um chorinho rápido e baixo. O fato de terem diminuído o remédio foi nos trazendo o nosso Anthony. No Hran ele fez exames simples e estes estavam normais.

No nono dia, 7/6/2017, era aniversário do meu avô; neste dia fizemos teste do pezinho, um eletroencefalograma que deu normal e outras coisas, e então me informaram de que ele iria para o quarto comigo, pois seria melhor para ele. E realmente foi. Ele mamou várias vezes durante a manhã, eu sempre insistia e, mesmo com dificuldade, ele conseguia. Anthony nasceu com a linguinha presa, e o freno era bem curtinho, o que atrapalhava e incomodava ele. Eu achava que nunca mais ia sair do hospital com o meu filho, e então chega a notícia de que estavam preparando a nossa alta. Eu nunca senti tanta felicidade e paz na minha vida. Deixamos o hospital e achava que dali pra frente tudo seria perfeito.

Nossa casa, tudo arrumadinho pro Anthony. Foram noites difíceis, pois ele tinha dificuldade para dormir e não chorava (ele não chorou mais nenhuma vez depois do choro baixinho que deu a primeira e única vez, só veio chorar uns 7 dias depois que teve alta), então eu tinha que acordar e pegar ele para dar mama, sabia que ele não ia chorar, não ia pedir, e assim foi por alguns dias, acho que até o remédio sair de vez do corpinho dele.

Fizemos plano de saúde para ele, o mais simples, para atender o básico. Assim que aprovado já levamos no neuropediatra e no pediatra, mesmo com todo o histórico, sempre diziam que tudo estava certo. O neuro pediu um exame que o plano ainda não cobria, pois era o primeiro mês, nos viramos e pagamos esse exame, era um eletroencefalograma, e nele tudo estava certo.

Passou o tempo, Anthony ia mensalmente ao médico, sempre tínhamos queixas sobre engasgo, sono, irritabilidade, pescocinho que ele jogava muito para trás, mas nunca deram bola, e isso é porque passei por vários pediatras, pois nenhum olhava para o Anthony como eu achava que deveria. Por volta dos seis meses, o Anthony continuava sendo um bebezinho, assim como quando o conheci, não rolava, não tentava sentar e isso me incomodava, fui atrás de mais médicos e nada, para eles, tudo era normal. Por volta dos dez meses do Anthony, tentamos conseguir atendimento para ele no Sarah, pois familiares nos indicaram. Por sorte, conseguimos, mas tudo era muito demorado, demorou para ter a primeira consulta, e, quando teve, a médica pediu vários exames, todos marcados, mas levaria quase um mês para realizar, depois um mês para o resultado sair. Porém essa foi a nossa única opção, e, então, quando finalmente saíram os resultados, fomos surpreendidos, a ressonância (exame que ele nunca tinha feito) apontou lesões no cérebro dele, foi um choque, jamais imaginei algo assim.

Hoje o Anthony tem 1 ano e 2 meses. Está começando a rolar, não senta, não anda, não fala, só come comida pastosa, tem muita dificuldade para dormir, demonstra muito incômodo e irritabilidade, tem alergia à proteína do leite, e a dieta dele é especial, tem muito  medo de ficar longe de nós (pai e mãe), ele não gosta que encoste no rostinho dele, tem bastante medo e incômodo, tem muitos engasgos, joga muito a cabecinha pra trás, não consegue pegar as coisas, tem movimentos involuntários, tenta fazer uma coisa com as mãos e faz outra, isso deixa ele irritado. Os músculos enrijecem e ele fica todo durinho, joga muito os braços para trás, não pegou chupeta nem mamadeira, mamou até um ano com muito insistência, tem dificuldade de evacuar (pela comida que come e pela falta de movimentação no corpo) passa o dia comigo, maior tempo no colo, é uma criança muito alegre e risonha, gosta de atenção 24 horas, caso contrário, chora, pois depende de nós para tudo.

Hoje faço tratamento com psiquiatra, pois desenvolvi um quadro de depressão e estresse pós-traumático, tenho problemas pra dormir e crises de pânico. A nossa vida mudou.

O diagnóstico final que foi fechado pelo hospital Sarah foi:

“Anthony, nascido no dia 29/5/2017, foi admitido Hospital Sarah Brasília no dia 24/04/2018. É uma criança que apresenta quadro de paralisia cerebral – tetraplegia mista, com componente de espasticidade e distonia. De acordo com relatórios trazidos pela família, a criança nasceu de parto normal, deprimido (apgar 3/7/8), necessitando ser entubado e reanimado, colocado em CPAP nasal e logo evoluiu para HOOD. Após 24 horas de vida apresentou quadro de convulsão de difícil de controle, sendo feito fenobarbital dose de ataque (10) e manutenção (5). Posteriormente a medicação foi passada para via oral e o RN evoluiu sem novas crises convulsivas, porém com sonolência importante, razão pela qual o medicamento foi suspenso e o paciente não voltou a apresentar novos episódios de crises convulsivas.

Evoluiu com atraso global do desenvolvimento neuropsicomotor e hoje o exame físico é compatível com paralisia cerebral – tetraplegia mista, sem aquisições motoras. Trata­se de um bebê atento ao meio e interessado em brinquedos. O importante comprometimento motor dificulta a exploração. A ressonância magnética do dia 18/05/2018, evidenciou áreas de isquemia/gliose, acometendo as porções posteriores dos putâmens, tálamos, substância branca periventricular e giros perirrolândicos, cujo aspecto é compatível com lesões de natureza hipóxico­isquêmica do bebê a termo, no contexto clínico de parada cardiorrespiratória. O caso foi então discutido com a equipe de Genética, que avaliou os resultados dos exames e não evidenciou sinais de patologia Genética. CID: G80.8"

Hoje o Anthony precisa de alimentação especial, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, neuropediatra, gastropediatra, pediatra e outros métodos de fisioterapia, pois ele já está atrasado há um ano, e isso significa muito.

Esse mês no hospital Sarah começaram as fisioterapias, mas são a cada vinte dias; pelo plano de saúde, só encontramos um lugar. Ele faz fisioterapia e fonodiólogo uma vez por semana, mas isso é pouco, tendo em vista o atraso. Quanto mais o tempo passa, mais difícil fica para o Anthony recuperar o tempo perdido e talvez um dia conquistar sua independência em alguns quesitos.

O intuito deste relato, primeiramente, é fazer um alerta a todas as mamães para que fiquem atentas a cada mínimo detalhe, pois isso pode mudar toda uma vida. Sei que outras famílias passaram por isso, inclusive no hospital HRSAM, que negligencia muitas gestantes, um hospital sem preparo algum e com funcionários que não têm amor pela profissão que escolheram.

Deixo então a nossa história e o nosso alerta. Compartilhem! Precisamos que outras pessoas possam se proteger de situações como essa. 

#paralisiacerebral #maisamorporfavor #relato.

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