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Emanuelle jensen da rosa

Ponta Grossa PR

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Vaquinha criada em: 15/11/2023

Vaquinha encerra em: 15/12/2023

Olá meu nome é emanuelle, sou mãe da pequena Manuella, diagnosticada com uma doença rara degenerativa chamada AME ( atrofia muscular espinhal) o corpo dela não produz a proteína SMN, responsável pelos movimentos básicos do corpo humano. Minha filha contém a forma mais grave da doença, o tipo 1, que aparece até os 6 meses de idade, ela não sustenta a cabeça, não come pela boquinha, ela está se alimentando através de uma sonda no estômago e precisa de auxílio respiratório. Cada dia que passa ela perde um neurônio motor, e a gente precisa desse remédio milionário, que seria a "cura” pra ela.

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