Bom dia a tds me chamo Rosineide moro em Curitiba no Paraná, em 2017tive o diagnóstico de Esclerose Múltipla tratei durante 1 ano sem sucesso, após esse tempo eu piorei dos sintomas e comecei a minha peregrinação por um diagnóstico até que em 2019 fechou pra Miastenia de possível origem genética, porém minha busca continua pois TD indica que tenho uma miopatia mitocondrial associada a miastenia devido aos meus sintomas e exames que deram alterados, tenho muita fraqueza em braços pernas panturrilhas escápulas e o dia que estou um pouco melhor faço as coisas mas depois fico de cama por dias pra recuperar as forças e energias porque as mitocôndrias dão energia pro corpo e como tenho problema me falta essa energia,e eu fiz um painel genético pra doenças neuromusculares que minha médica conseguiu gratuito porém deu algumas variantes de significado incerto e eu preciso fazer um exame genético exoma completo com DNA mitocondrial e infelizmente o Sus não faz e preciso fazer com urgência e uma equipe especializada aqui em Curitiba ao qual já fecharam o diagnóstico de muitos pacientes como eu infelizmente já entrei em dívidas pagando exames consultas mas minhas médicas tanto a Neurologista quando a geneticista disseram que não adianta eu ficar fazendo outros exames tenho que fazer isso pra fechar o diagnóstico correto e fazer o tratamento, já tentei outras formas de tentar fazer esse exame sem pagar mas não consegui já tentei Ministério Público outras maneiras mas não consegui então resolvi tentar por aqui tenho esperança que Deus vai tomar os caminhos e me ajudar, Deus abençoe a tds.