Mariana precisa de Medicamento

Meu nome é Sandra e sou mãe de Mariana, de 27 anos. Ela nasceu com Fibrose Cística, uma doença genética grave, que necessita de tratamento contínuo.  O paciente herda um gene da FC da mãe e um do pai, e um defeito no cabo longo do cromossoma 7 faz com que a proteína chamada CFTR não funcione normalmente, afetando assim  o sistema respiratório e digestivo do paciente. Pulmões, pâncreas, fígado, intestinos, órgãos da reprodução e glândulas do suor são afetados.  Embora em outros países a expectativa de vida vai além dos 40 anos, aqui no Brasil ainda é baixa. O tratamento envolve muitas cápsulas de enzimas pancreáticas por dia, além de antibióticos, vitaminas, suplementos, fisioterapia respiratória e diversas nebulizações. Estes remédios apenas atenuam os sintomas da doença. Mariana está na fila do transplante pulmonar.  Hoje, temos um medicamento que poderia ajudar Mariana, é o Princípio Ativo:  (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor; ivacaftor). Este medicamento atua na proteína fazendo com que estes órgãos afetados pela doença, funcionem normalmente.  Pesquisas fora do Brasil demonstram resultados extraordinários. Aqui no país estamos aguardando o registro e prováveis discussões junto à Conitec.  Mas Mariana não pode mais esperar.  O medicamente é muito caro. Entramos com Ação judicial, mas demorará muito. Além disso, a justiça tem negado os processos e isso faz com que a doença nos mostre o tempo todo que  o tempo neste momento escorre pelas nossas mãos. Se ela pudesse iniciar o tratamento para que consiga aguardar o transplante, e enquanto aguarda o processo na justiça, certamente tudo poderia ser diferente.  Precisamos do apoio da comunidade neste momento.  Nos ajude!  Este total solicitado dará 2 caixas do remédio! Qualquer valor é bem vindo para que possamos buscar o medicamento para nossa filha.