Oi titias&titios, me chamo Braian Demjenski, fui diagnosticado com o Tumor Epignathus Maligno ainda na barriga da mamãe, sofri 4 paradas cardiorrespiratórias ao nascer e fiquei 25min parado, sou um bebê milagre 🙏🏻 nos ajudem com o tratamento. Deus abençoe cada um de vcs 🩵Onde tudo começou… Éramos tentantes a 2 anos, após um aborto com 8 semanas 🥹Foi um misto de emoções, muito feliz por ter conseguido, porém com muito medo de perder novamente meu bebê 👶🏼

Diagnóstico do Pequeno B. Recebemos o diagnóstico na primeira morfológica com 18 semanas de gestação, nosso mundo desabou, ali se iniciou uma rotina intensa de exames semanais, até que nas próximas ecografias já recebemos o diagnóstico certo que era o Tumor Epignathus. Braian atualmente com esse tumor na região de face, era o segundo no Brasil.

Gestação. Foi de repouso, consultas todas às quintas feiras para acompanhar o crescimento do tumor, do meio para o fim da gestação vivíamos semana após semana, pois como o tumor obstruiu sua cavidade oral ele não deglutia o líquido amniótico, onde minha barriga aumentava muitoooo correndo sérios riscos da placenta estourar, então eu fazia de 15 e 15 dias pulsões para retirar esse líquido, tirava 2 litros e 100ml.

Nascimento. Conseguimos segurar ele até o dia que ele completou 35 semanas, na sala do parto tinham mais de 50 profissionais para mim e ele, recebi anestesia geral, não vi nada, meu esposo tbm não pode acompanhar o nascimento, Braian foi submetido a traqueostomia intrauterina, do ao nascer até chegar na UTI que levou em torno de 1 hora e meia ele sofreu 4 paradas cardiorrespiratórias 🥹 a última se resultando em 25 minutos parado, Braian ficou 12 horas em 100% adrenalina em seu coração, e 100% respirador, já não acreditavam mais que ele voltaria, e se voltasse poderia ter sequelas gravíssimas 🥹Como eu tbm fui para a UTI devido complicações com a pressa e perca de sangue, vi o B. após 12hrs apenas, foi uma sensação de que Deus tinha nos mantido vivos aqui, um amor sem explicação 😭 que por ele faria tudo.

O Tumor Epignathus - Teratoma Imaturo grau 3. Pequeno B. Fez traqueostomia intrauterina no parto, usou sonda para se alimentar, fizeram drenos em seus pulmões logo após o nascimento tbm, nós moramos com ele no HNSG (Hospital Nossa Senhora das Graças de Ctba) por 3 meses 😭 ele nasceu com o tumor, após 2 semanas de nascimento fez a retirada do tumor com a Dra Marja, Dra Maria Cecília e Dr. André, Braian nasceu com 2880g total com o tumor, quando o tumor foi retirado tinha 975g 🥹

Nosso bebê milagre. Hoje Braian tem 1 ano e 3 meses seu desenvolvimento já está dentro da linha normal, já saiu da prematuridade, a neurologista já dispensou o fenobarbital que era um Gardenal, ele não tem sequelas nenhuma 🙌🏻

Acompanhamentos Médicos. O tumor após retirado foi para biópsia, é um Teratoma imaturo grau 3, ele faz acompanhamento oncológico e fará para o resto da vida, corre riscos de tumor voltar 😔 em qualquer parte do corpo.Atualmente ele faz acompanhamento com:Pneumologista Cardiologista Neurologista Equipe oncológica Dra Maria Cirurgiã de reconstrução facial Pediatra Otorrinolaringologista Terapias: fisioterapia, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional.Ainda será necessário cirurgias de reconstrução facial. 🥹

Rotina materna. Minha rotina é 100% pelo Braian, ele tem internamento domiciliar, então fico em cima dos cuidados dele 24hrs, fico nas terapias, vou nas consultas, já chegamos a ficar 72 horas acordados com ele. Dormir é artigo de luxo.

O Preconceito. Já passamos por situações preconceituosas tanto em casa, na rua, e internet sim. Já tiraram foto dele escondido para mandar em grupo de família, o que nos mantém com a cabeça fria é saber que ele é um menino lindo e amado por todos, sempre seremos o escudo do nosso filho perante o mundo.

Fé. Cremos que o futuro dele será incrível, que cada obstáculo servirá de aprendizado, que ele vai tirar essa traqueostomia, tirar a GTT, que o câncer iremos vencer 🙏🏻 Uma frase que nos define mto: As vezes temos que confiar na nossa Fé 🥹

#juntospelobraian.

@braiandemjenskipereira     insta.