JUNTOS PELO BABY MATH 💜

Olá

Somos Cristiane e Deni, pais de um lindo bebê chamado Matheus (nosso presente de Deus).

Queremos contar a nossa história e pedir a sua ajuda.

Nós casamos em Abril/2013 e em 2018 realizamos o nosso maior sonho, se tornar mamãe e papai, ter um fruto do nosso amor e assim fomos presenteados com o nosso Príncipe Matheus, sonhamos e curtimos cada detalhe da nossa gestação e em 18/12/2018, nasceu o nosso pequeno príncipe Matheus.

Matheus se desenvolveu normalmente até o terceiro mês, quando apresentou sua primeira crise convulsiva, iniciamos uma investigação para identificar a causa. Realizado Tomografia crânio, liquior, cariótipo, função metabólica, teste pezinho ampliado e todos os exames deram normais. Porém no EEG mostrava ondas epileptiformes.

A Neuropediatra do Matheus então nós orientou a realizar uma exame específico chamado Painel das Epilepsias e em abril de 2019, recebemos a pior notícia de nossas vidas. Um laudo devastador com a informação de uma mutação genética rara no gene WWOX, que causa entre outras coisas epilepsia Refratária, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, atrofia de retina e Mortalidade na infância com 4 anos, até aquele momento sem tratamento e sem cura. Foi confirmado nesse exame o diagnóstico de Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce 28.

Nem preciso dizer que em primeiro momento ficamos sem chão, tristes e vivemos um luto. A palavra MORTALIDADE não estava prevista nos nossos planos. O medo tomou conta de nós. Buscamos várias médicos e pesquisas e pouco se sabia sobre essa doença. Porém no Aniversário de 1 Aninho do Matheus para nossa surpresa entrou na web uma Fundação na Austrália composta por médicos, cientistas e outros pais com crianças portadoras da mesma doença e através dessa pesquisa internacional temos a esperança. Esperanca essa que nos trouxe aqui para pedir AJUDA para o nosso filho, que se mostra todo dia um guerreiro.

Matheus realiza fisioterapia, terapia ocupacional, fonoterapia, diferente do laudo do exame ele consegui se alimentar por via oral (pela boquinha), e respira sem ajuda de aparelhos. Ele é acompanhado por pediatra, neuropediatra, nutricionista genética, Ortopedista, Fisiatra e Oftalmologista.

Estamos dispostos e encorajados a conseguir sempre o melhor para o Matheus, estamos na pesquisa na Austrália e ao que tudo indica teremos bons resultados, os testes estão todos positivos para a Cura dessa doença.  

#juntospelobabymath

Contas para Ajuda:

Banco Itaú🧡

Matheus Rodrigues da Silva

CPF: 562.584.848-32

Ag 6690

CC 42769-2

Banco Caixa💙

Deni Rodrigues da Silva

CPF 039.486.574-08

Ag 0250

Op 013

Conta Poupança 20818-5