Juntos Pela Maria Flor

Diagnosticada em julho de 2018, com a Síndrome de Aicardi-Goutieres Tipo 2, Maria Flor sempre foi muito determinada para aprender as habilidades  da idade. Sempre foi muito estimulada, mas com duas convulsões perdeu boa parte do progesso. Hoje com a epilepsia já controlada com o uso de fenobarbital, ela faz todas as terapias necessárias para desenvolver bem. Até o ano passado ela estava conseguindo dar os passinhos com o auxílio do andador e de órtese, mas discretamente o pé começou a deformar, ficando no formato de "bailarina". Hoje ela da poucos passos com a nossa ajuda, mas apoia todo o peso no dedão, o que piora a situação. A alternativa que tivemos depois do acompanhamento de um ortopedista especializado, foi a do alongamento muscular. Um cirurgia minimamente invasiva que proporcionará o relaxamento do músculo para assim o pé ficar na órtese e ela conseguir andar. Além disso, no momento precisamos de uma cadeira de rodas para a levarmos aos passeios e atividades, como ela está pesada fica e temos dificuldade de andar longas distancias no colo. Ainda não temos todos os dados e informações da cirurgia, mas inicialmente foi orçada em R$30.000,00, mais a aplicação de botóx para melhorar a espasticidade, também inicialmente orçado em R$6.500,00. Já temos as especificações da cadeira de rodas, e está em torno de R$2.500,00. Divulgaremos todas as informações, bem como notas fiscais na prestação de contas. O mais urgente no momento é a cadeira. O instagram da comapnha é o @juntospelamariaflor. Compartilhem e nos ajude a ver a menina mais sorridente do mundo caminhando. Obrigada a cada um!

Larissa Diniz - mãe.