Junto com Julinha

Julinha é uma guerreira que com 1 ano de idade já demonstrou várias vezes que a fé e a esperança podem vencer as expectativas médicas. Você pode ver mais da história dela no www.facebook.com/juntocomjulinha . Julinha nasceu em 6 de agosto de 2014. Acabou de completar 1 ano. Nesse período, já realizou 3 cirurgias. Após os médicos me prepararem para o pior, ela sempre surpreendeu e voltou a se recuperar. Durante os seus primeiros 6 meses eu só pude vê-lá 3 vezes por dia, em horários de visita, como ela estava na incubadora só podia tocar nela. Mas sempre acreditei na força dela. Julinha nasceu de 26 semanas com apenas 670 gramas. Como minha gestação foi de risco com 20 semanas já fiquei de repouso, e os médicos me avisaram que ela nasceria prematura mas o que não imaginávamos que seria tão pretamura. Então tive uma hemorragia e fui internada onde já tomei as injeções de corticoide para fortalecer os pulmões da Julinha, o que foi muito importante, pois dois dias depois fiz o ultrassom, nesse ultrassom soubemos que pra Julinha minha barriga já não era o melhor lugar, pois estava começando a faltar oxigênio e nutrientes para ela para Julia e foi visto um coágulo muito grande. Depois fiquei sabendo que isso era mais um fator de risco para nós duas. O médico só me falou "A Julia tem que nascer hoje". Fui pra sala de cirurgia e minha princesa Julinha nasceu. Deu até dois chorinhos, que surpreendeu a todos. Nem pude ver ou segurar ela, no mesmo instante ela foi entubada e foi levada para a Uti. Só consegui ouvir o médico perguntar "Vai vingar?", e a enfermeira respondeu "Ela é forte".  Depois me contaram que ela foi o caminho todo de olho aberto, olhando tudo. Somente 3 meses depois ela conseguiu sair do respirador e ficou com oxigênio na incubadora. Nesses 3 primeiros meses foi o período que aconteceram as intercorrências mais graves. Com apenas 13 ela teve uma perfuração no intestino devido a uma enterocolite, e precisou fazer uma cirurgia de emergência, ela estava pesando apenas 600 gramas. O médico disse que a situação era muito difícil e as chances de vida eram mínimas. Ele falou "Vou abrir a barriguinha dela. Pode ter diferentes situações. Pode ser uma coisa pequena ou muito grande". Talvez ela nem resistisse à anestesia, ele informou. Depois de 3h de cirurgia o médico informou que o quadro era um dos piores possíveis. "Tive que tirar praticamente todo o intestino. Nunca vi uma uma necrose tão intensa. Nunca deixei um intestino tão curto".  Nessa cirurgia a Julinha perdeu praticamente todo o intestino delgado e metade do intestino grosso. O médico deixou apenas 3 cm do intestino delgado, que nem estavam muito bons,  que era pra ela ter uma chance de viver, e pediu para que torcêssemos para que esse pedaço se recuperasse, porque sem ele não teria mais o que ser feito. Naquele momento o médico nos disse que se ela sobrevivesse ao pós-cirúrgico, com certeza ela iria precisar de um transplante de intestino. Ninguém tinha muita informação sobre esse tipo de transplante no Brasil. Depois confirmamos que apenas 6 casos foram tentados aqui e em todos eles as crianças morreram durante ou depois da cirurgia. Mas o foco naquele momento era sobreviver. A Julinha tinha entrado em choque. Baixa temperatura, pressão, batimento cardíaco. Tinha que se recuperar. Foi uma noite longa e difícil, mas a equipe não desistiu dela. Foi uma fase difícil, doía muito ver ela tão pequenininha com o curativo na barriga e com muitos medicamentos. Mas nunca desistimos. A minha fé em Deus e na minha menina sempre foi muito grande. Depois disso ela foi melhorando aos poucos. Começou a ganhar peso e ficar mais fortinha. Só que depois de cerca de 15 dias da cirurgia ter sido feita abriu um ponto dentro da barriguinha dela, não se tinha muito o que fazer, então era colocar um dreno e rezar para que melhorasse.   "Não tem mais o que fazer", nos disseram. "Agora é esperar o que Deus preparou pra ela". A infecção estava muito forte, achavam que ela não ia resistir. Depois de 2 dias a doutora me falou "A Julia é muito resistente. Está melhorando". Ela ficou 5 dias drenando com o dreno, até que drenou tudo e o ponto que tinha aberto fechou sozinho. Mas a batalha da nossa guerreira não tinha acabado. Ela ainda usava o respirador. Para poder tirar ele tinha que fazer outra cirurgia para fechar o PCA, uma artéria do coração que só fecha nos últimos meses de gestação, e pra isso ela tinha que estar pesando pelo menos 1 kg. Quando ela estava com dois meses e 7 dias de vida passou um pouquinho de 1 kg e foi para a cirurgia no coração. Felizmente a cirurgia foi um sucesso. Quase 1 mês depois tiraram o tubo da Julinha, mas ela ainda precisava do oxigênio.  Duas semanas depois ela precisou de mais uma cirurgia, dessa vez dos olhos, para não deixar a retina descolar. Então entre muitas infecções e tentativas de alimenta-lá o tempo foi passando e ela foi crescendo devido a npt, que é alimentação via cateter e continuava na Uti vendo ela apenas três vezes por dia. Então em dezembro nem para o natal ela pegou uma infecção muito grave, precisou entubar novamente, Graças a Deus vencemos mais essa batalha. Então apareceu um hipotireoidismo, que ela toma o remédio todo dia até hoje e Graças a Deus está controlada. No final de janeiro, ainda na Uti ela foi para o bercinho e colocou sua primeira roupinha. No final de janeiro ela estava 2 kg e 300 gr, mas não conseguia ganhar mais peso. Então como como eram muitas infecções foi uma tentativa de descer para o quarto para ver se melhorava, mas três dias depois voltamos com a Julia para a Uti, por mais uma infecção e o peso não aumentava, foi muito difícil para mim. E o peso não evoluía, então ela estabilizou novamente tirou a sonda nasogastrica, apesar de vomitar muito e ela já estava respirando em ar ambiente. Aí então depois do dia das mães ganhei meu presente pudemos descer para o quarto novamente e ficamos por quase três meses. Nesse tempo ela ficou bem, apesar da dieta oral não evoluir, ela continuar vomitando e o peso não aumentar muito, ela chegou a pesar 2 kg e 500 gramas, mas sempre muito esperta, amada e feliz. Infelizmente no dia 26 de julho, subimos as pressas para a Uti, ela estava desidratada e com muita febre, o quadro se agravou muito rápido, era mais uma infecção, a mais grave desde então. Precisou ser entubada, o rim chegou a parar por dois dias, ela inchou muito, precisou de sonda, teve que ser sedada e precisou de um dreno no pulmão, alterou a função do coração. Os médicos me prepararam para o pior, mas nunca deixei de acreditar e nem a equipe da Uti, eles cuidaram com tanta dedicação e carinho, fizeram o possivel e o impossível e mais uma vez Deus se fez presente e a Julinha melhorou. O rim voltou, o coração normalizou, conseguiu respirar em ar ambiente novamente e venceu mais uma infecção. No aniversário de um aninho ela estava na Uti ainda com o tubo, mas o que eu sempre falo que não foi o aniversário que eu sonhei pra ela mas o melhor que ela poderia ter. Ela passou junto com pessoas que a amam e que são a família dela também e que fizeram tudo para esse dia ser muito especial e inesquecível. E no dia de sei aniversário ela recebeu um presente muito especial a visita do Dr. Rodrigo Vianna. Então dia 17 de agosto descemos para o quarto novamente, com a Julia pesando 2 kg 460 gramas. E depois de tudo isso ela está ganhando peso e melhorando a cada dia. Agora nossa guerreira está quase tendo quase alta hospitalar. Mas a única forma de que tenha uma vida por diante é realizar o transplante de intestino no Hospital Jackson Memorial, em Miami.  Esse transplante custa mais de 1 milhão de dólares. Estamos tentando juntar esse dinheiro, mas não é um valor que chega nem perto do necessário para salvar a vida da Julinha. Vamos lutar na Justiça para que o Governo Federal pague a cirurgia, mas sabemos como é a Justiça brasileira e a Julinha não tem tempo para esperar.  Por isso iniciamos essa campanha e pedimos a sua colaboração. A Julinha já venceu as expectativas muitas vezes e a cada dia nos surpreende. Agora nós precisamos fazer a nossa parte por ela. Se você quiser entrar em contato comigo, pode enviar um e-mail para juntocomjulinha@gmail.com ou ligar no (42) 9912-3833. Angela Dal Santos, mãe da Julinha